[do_widget id=kl-erq-2]

کریستوفر، پاینه و بالانتینی (1991) دلایل اهمیت بازاریابی رابطه‌مند و گرایش روزافزون سازمان‌ها به آن را به قرار زیر مطرح کرده‌اند. تمرکز این رویکرد در حفظ مشتری، ارائه مزایای برتر محصول/ خدمت، تعقیب بینش بلندمدت، فراهم کردن زمینه تعهد در مشتریان (7). در ادامه نیز هانت و همکاران (2006 ) عوامل موثر بر موفقیت استراتژی بازاریابی رابطه‌مند را در قالب هشت نوع معرفی کردند که شامل:
1. عوامل مرتبط با رابطه
2. عوامل مرتبط با منابع
3. عوامل مرتبط با شایستگی
4. عوامل مرتبط با بازاریابی داخلی
5. عوامل مرتبط با تکنولوژی اطلاعات
6. عوامل مرتبط با عرضه بازار
7. عوامل تاریخی
8. عوامل مرتبط با سیاست عمومی می‌باشد (27).
اهمیت بحث بازاریابی رابطه‌مند منجر به ایجاد زمینه‌های پژوهشی نوینی در ارتباط با ورزش شد. به‌طوری‌که در جذب اسپانسرهای ورزشی، ایجاد وفاداری در مشتریان استفاده‌کننده از خدمات ورزشی، جذب مشتریان به باشگاه‌های ورزشی و افزایش کیفیت خدمات باشگاه‌ها مفید واقع گردید. استاوروس (2005) با ارائه مدلی به بررسی موانع احتمالی مدیریت ارتباط با مشتری پرداخت و بهره‌گیری از استراتژی‌های بازاریابی رابطه‌مند در جذب مشتریان را ضروری دانست (28). با توجه به اهمیت بحث‌های جدید در ارتباط با مشتریان، هواداران نیز از این امر مستثنی نبوده و ضروری است تا بازاریابان باشگاه‌های ورزشی ضمن استفاده از فنون بازاریابی رابطه‌مند به جذب هواداران بیشتر نائل شوند.
بازاریابی رابطه‌مند و مدیریت ارتباط با مشتری
افزایش رقابت و کاهش وفاداری مشتریان منجر به مفاهیمی شده است، که بر ایجاد و تقویت روابط مشتریان تمرکز دارند. بنابراین، به دلیل تغییر سبک و کارها از محصول محوری، تغییرات عمده‌ای در شیوه‌های سازمانی بوجود آمده است. یکی از محرک‌‌های کلیدی این تغییر، پیدایش مفهومی به‌نام مدیریت ارتباط با مشتری است که توسط فناوری اطلاعات و ارتباطات پایه‌ریزی شده و حمایت می‌گردد‌ (29). بطور کلی CRM به فعالیت‌هایی گفته می‌شود که یک شرکت به منظور شناسایی، جذب، توسعه و حفظ مشتریان سودآور به وسیله ارائه کالا و خدمات مناسب به مشتریان در زمان و هزینه مناسب انجام می‌دهد (30).
در واقع CRM مستلزم یک فلسفه کاری مشتری‌محور و فرهنگی است که از روال‌های بازاریابی، فروش و خدمات کارآمد پشتیبانی می‌کند. این موضوع گاهی با مفهوم بازاریابی رابطه‌ای همپوشانی می‌کند اما هر موضوعی که بازاریابی رابطه‌ای خوانده می‌شود نمی‌تواند یک CRM باشد.
هم بازاریابی رابطه‌ای و هم مدیریت ارتباط با مشتری بر این نکته تأکید دارند که حفظ مشتری، سودآوری سازمان را تحت تاثیر قرار می‌دهد؛ به گونه‌ای که حفظ ارتباط کنونی با مشتریان موجود کاراتر از ایجاد ارتباطات جدید با مشتریان جدید است (31).
مدیریت وفاداری و حفظ مشتریان، یک عامل حیاتی در بازاریابی رابطه‌ای و مدیریت ارتباط با مشتری است. هر بحثی در مورد بازاریابی رابطه‌ای بدون در نظرگرفتن مدیریت ارتباط با مشتری کامل نیست. بعضی از محققین تقریباً از هر دو عبارت به جای هم استفاده کرده‌اند اما تفاوت‌های ویژه‌ای بین این دو ساختار وجود دارد. اولاً بازاریابی ارتباطی ماهیتاً استراتژیک‌تر است در‌حالی‌که مدیریت ارتباط با مشتری از لحاظ عملکردی تاکتیکی‌تر است. همچنین مدیریت ارتباط با مشتری به طور کلی استفاده بازاریابی رابطه‌مند با تکنولوژی ارتباطات است. ثانیاً بازاریابی رابطه‌مند جدای از ارتباط عرضه‌کننده یا مشتری قدیمی است و بر ساخت ارتباطات با کل سرمایه‌داران است. به عبارت دیگر مدیریت ارتباط با مشتری روی ایجاد ارتباطات با مشتریان سودآور متمرکز است و بازاریابی رابطه مند بیشتر احساسی و رفتاری است و روی مفاهیمی نظیر ضمانت، همدلی، تقابل و اعتماد تمرکز دارد. در حالی‌که مدیریت ارتباط با مشتری نسبتاً مدیریتی است و بیشتر بر اینکه چگونه مدیریت می‌تواند تلاش‌های مضاعفی در جذب، حفظ وکنترل ارتباطات مشتری انجام دهد تأکید می‌نماید.
بازاریابی رابطه‌مند و مدیریت ارتباط با مشتری همچنین تشابهات قوی دارند، هردو قویاً روی ارتباطات مشتری و فروشنده تأکید می‌کنند و می‌پذیرند که این ارتباطات ماهیتاً طولانی است و هر دو قسمت در این فرآیند ذی‌نفع هستند. در مبنای نظری جامع‌تر، مدیریت
ارتباط با مشتری می‌تواند به عنوان یک ضمیمه یا یک زیرمجموعه از بازاریابی رابطه‌مند در نظر گرفته شود (32).
هواداران ورزشی
با توجه به نقش کاملاً پررنگ نوع خاص تماشاچیان (هواداران) در این پژوهش، سمت و سوی مطالعات به بررسی هواداران پرداخته خواهد شد. هواداران فوتبال با مشتریان خدمات و کالاهای دیگر یک تفاوت بنیادین دارند و آن وفاداری به تولیدکننده و عرضه‌کننده خدمات است. این وفاداری به صورت طرفداری از یک باشگاه معین ابراز می‌شود. از نظر اقتصادی این رفتار مشتری عقلانی نیست زیرا ممکن است یک باشگاه دیگر مسابقه به مراتب بهتری عرضه کند. در این صورت معقول و منطقی است که طرفداران فوتبال به طرفداری از چنین باشگاهی بپردازند و طرفداری از باشگاه پیشین را کنار بگذارند. اما واقعیت امر چنین نیست. هواداران حتی خدمت برتر را نمی‌پذیرند و به حمایت از باشگاه پیشین می‌پردازند. حال آنکه ممکن است مسابقه آن بدون کیفیت رقابتمند باشد. اگر وضع باشگاه مورد حمایت بسیار نامطلوب و فضیحت‌بار شود، در این صورت هواداران یک باشگاه ممکن است از آن دل برکنند و یا از طرفداری فوتبال روی برگردانند، ولی بعید می‌نماید به طرفداری رقبای سرسخت آن باشگاه روی بیاورند (15).
رفتار هواداران باشگاه‌ها بیشتر شبیه طرفداران ایدئولوژیک احزاب عقیدتی سیاسی است. اول، طرفداران دیر یا زور انگ و رنگ وابستگی به یک باشگاه معین به خود می‌گیرند؛ دوم، به وابستگی به یک باشگاه عادت می‌کنند و این عادت صورت اعتیادگونه به خود می‌گیرد؛ سرانجام، اگر روزی از یک باشگاه دل برکنند به لحاظ زمینه‌های پیشین، بسیار بعید است تا به حمایت از تیم‌های باشگاهی کشور خود بپردازد تا چه رسد به باشگاه‌های رقیب در یک کشور دیگر (8).
اگر چه وفاداری هواداران ناشی از آمیزه‌ای از عوامل اجتماعی، فرهنگی و روانی است، سرانجام وفاداری به پرداخت هزینه برای باشگاه تبدیل می‌شود. بقا و سود باشگاه‌ها به همین پرداخت‌ها وابسته است. بنابراین توجه و تعامل باشگاه با هواداران از نکات ظریف و مهم صنعت فوتبال است. بطوریکه بی‌توجهی به روان‌شناختی و حساسیت‌های هواداران زیان‌های سنگین به باشگاه وارد می‌کند، انگار یک بنگاه مشتریانش را از دست بدهد.
وفاداری هواداران به باشگاه و احساس تعهد به تماشای یک مسابقه معین بی حد و مرز نیست. لازم است عرضه یک مسابقه همانند عرضه خدمات دیگر دارای ویژگی‌های پذیرفتنی باشد. برای نمونه، قیمت بلیط یا هزینه تلویزیون پولی معقول و متناسب با توان خرید هواداران باشد؛ امکانات ورزشگاهی و تسهیلات تلویزیونی دارای کیفیت مناسب باشد. اگر این ملاحظات بارها رعایت نشوند، پیوندهای بین هواداران و باشگاه دچار خدشه می‌شود (34).
برخی بر این باورند که تجاری شدن فوتبال برای هواداران زیانمند بوده است. این باور ناشی از افزایش قیمت بلیط‌ها و هزینه نمایش تلویزیونی بوده‌است، بدون اینکه کیفیت خدمات به طور چشمگیر افزایش یافته باشد. این بحث‌ها عمدتاً ناشی از یک دغدغه بنیادین است و آن توفق سوداگری بر سنت هواداری بی‌چشمداشت از تیم‌ها در عالم فوتبال است. در این میان، برخی از تحلیلگران ابراز می‌کنند که رواج سوداگری در ورزش آمریکا از حمایت هواداران نکاسته است. با این وجود لازم است به تفاوت فرهنگی و رفتاری هواداران در جوامع مختلف مانند اروپا با آمریکا و نیز در ورزش‌های مختلف مانند بسکتبال و راگبی با فوتبال توجه داشت.
[do_widget id=kl-erq-2]

کریستوفر، پاینه و بالانتینی (1991) دلایل اهمیت بازاریابی رابطه‌مند و گرایش روزافزون سازمان‌ها به آن را به قرار زیر مطرح کرده‌اند. تمرکز این رویکرد در حفظ مشتری، ارائه مزایای برتر محصول/ خدمت، تعقیب بینش بلندمدت، فراهم کردن زمینه تعهد در مشتریان (7). در ادامه نیز هانت و همکاران (2006 ) عوامل موثر بر موفقیت استراتژی بازاریابی رابطه‌مند را در قالب هشت نوع معرفی کردند که شامل:
1. عوامل مرتبط با رابطه
2. عوامل مرتبط با منابع
3. عوامل مرتبط با شایستگی
4. عوامل مرتبط با بازاریابی داخلی
5. عوامل مرتبط با تکنولوژی اطلاعات
6. عوامل مرتبط با عرضه بازار
7. عوامل تاریخی
8. عوامل مرتبط با سیاست عمومی می‌باشد (27).
اهمیت بحث بازاریابی رابطه‌مند منجر به ایجاد زمینه‌های پژوهشی نوینی در ارتباط با ورزش شد. به‌طوری‌که در جذب اسپانسرهای ورزشی، ایجاد وفاداری در مشتریان استفاده‌کننده از خدمات ورزشی، جذب مشتریان به باشگاه‌های ورزشی و افزایش کیفیت خدمات باشگاه‌ها مفید واقع گردید. استاوروس (2005) با ارائه مدلی به بررسی موانع احتمالی مدیریت ارتباط با مشتری پرداخت و بهره‌گیری از استراتژی‌های بازاریابی رابطه‌مند در جذب مشتریان را ضروری دانست (28). با توجه به اهمیت بحث‌های جدید در ارتباط با مشتریان، هواداران نیز از این امر مستثنی نبوده و ضروری است تا بازاریابان باشگاه‌های ورزشی ضمن استفاده از فنون بازاریابی رابطه‌مند به جذب هواداران بیشتر نائل شوند.
بازاریابی رابطه‌مند و مدیریت ارتباط با مشتری
افزایش رقابت و کاهش وفاداری مشتریان منجر به مفاهیمی شده است، که بر ایجاد و تقویت روابط مشتریان تمرکز دارند. بنابراین، به دلیل تغییر سبک و کارها از محصول محوری، تغییرات عمده‌ای در شیوه‌های سازمانی بوجود آمده است. یکی از محرک‌‌های کلیدی این تغییر، پیدایش مفهومی به‌نام مدیریت ارتباط با مشتری است که توسط فناوری اطلاعات و ارتباطات پایه‌ریزی شده و حمایت می‌گردد‌ (29). بطور کلی CRM به فعالیت‌هایی گفته می‌شود که یک شرکت به منظور شناسایی، جذب، توسعه و حفظ مشتریان سودآور به وسیله ارائه کالا و خدمات مناسب به مشتریان در زمان و هزینه مناسب انجام می‌دهد (30).
در واقع CRM مستلزم یک فلسفه کاری مشتری‌محور و فرهنگی است که از روال‌های بازاریابی، فروش و خدمات کارآمد پشتیبانی می‌کند. این موضوع گاهی با مفهوم بازاریابی رابطه‌ای همپوشانی می‌کند اما هر موضوعی که بازاریابی رابطه‌ای خوانده می‌شود نمی‌تواند یک CRM باشد.
هم بازاریابی رابطه‌ای و هم مدیریت ارتباط با مشتری بر این نکته تأکید دارند که حفظ مشتری، سودآوری سازمان را تحت تاثیر قرار می‌دهد؛ به گونه‌ای که حفظ ارتباط کنونی با مشتریان موجود کاراتر از ایجاد ارتباطات جدید با مشتریان جدید است (31).
مدیریت وفاداری و حفظ مشتریان، یک عامل حیاتی در بازاریابی رابطه‌ای و مدیریت ارتباط با مشتری است. هر بحثی در مورد بازاریابی رابطه‌ای بدون در نظرگرفتن مدیریت ارتباط با مشتری کامل نیست. بعضی از محققین تقریباً از هر دو عبارت به جای هم استفاده کرده‌اند اما تفاوت‌های ویژه‌ای بین این دو ساختار وجود دارد. اولاً بازاریابی ارتباطی ماهیتاً استراتژیک‌تر است در‌حالی‌که مدیریت ارتباط با مشتری از لحاظ عملکردی تاکتیکی‌تر است. همچنین مدیریت ارتباط با مشتری به طور کلی استفاده بازاریابی رابطه‌مند با تکنولوژی ارتباطات است. ثانیاً بازاریابی رابطه‌مند جدای از ارتباط عرضه‌کننده یا مشتری قدیمی است و بر ساخت ارتباطات با کل سرمایه‌داران است. به عبارت دیگر مدیریت ارتباط با مشتری روی ایجاد ارتباطات با مشتریان سودآور متمرکز است و بازاریابی رابطه مند بیشتر احساسی و رفتاری است و روی مفاهیمی نظیر ضمانت، همدلی، تقابل و اعتماد تمرکز دارد. در حالی‌که مدیریت ارتباط با مشتری نسبتاً مدیریتی است و بیشتر بر اینکه چگونه مدیریت می‌تواند تلاش‌های مضاعفی در جذب، حفظ وکنترل ارتباطات مشتری انجام دهد تأکید می‌نماید.
بازاریابی رابطه‌مند و مدیریت ارتباط با مشتری همچنین تشابهات قوی دارند، هردو قویاً روی ارتباطات مشتری و فروشنده تأکید می‌کنند و می‌پذیرند که این ارتباطات ماهیتاً طولانی است و هر دو قسمت در این فرآیند ذی‌نفع هستند. در مبنای نظری جامع‌تر، مدیریت
ارتباط با مشتری می‌تواند به عنوان یک ضمیمه یا یک زیرمجموعه از بازاریابی رابطه‌مند در نظر گرفته شود (32).
هواداران ورزشی
با توجه به نقش کاملاً پررنگ نوع خاص تماشاچیان (هواداران) در این پژوهش، سمت و سوی مطالعات به بررسی هواداران پرداخته خواهد شد. هواداران فوتبال با مشتریان خدمات و کالاهای دیگر یک تفاوت بنیادین دارند و آن وفاداری به تولیدکننده و عرضه‌کننده خدمات است. این وفاداری به صورت طرفداری از یک باشگاه معین ابراز می‌شود. از نظر اقتصادی این رفتار مشتری عقلانی نیست زیرا ممکن است یک باشگاه دیگر مسابقه به مراتب بهتری عرضه کند. در این صورت معقول و منطقی است که طرفداران فوتبال به طرفداری از چنین باشگاهی بپردازند و طرفداری از باشگاه پیشین را کنار بگذارند. اما واقعیت امر چنین نیست. هواداران حتی خدمت برتر را نمی‌پذیرند و به حمایت از باشگاه پیشین می‌پردازند. حال آنکه ممکن است مسابقه آن بدون کیفیت رقابتمند باشد. اگر وضع باشگاه مورد حمایت بسیار نامطلوب و فضیحت‌بار شود، در این صورت هواداران یک باشگاه ممکن است از آن دل برکنند و یا از طرفداری فوتبال روی برگردانند، ولی بعید می‌نماید به طرفداری رقبای سرسخت آن باشگاه روی بیاورند (15).
رفتار هواداران باشگاه‌ها بیشتر شبیه طرفداران ایدئولوژیک احزاب عقیدتی سیاسی است. اول، طرفداران دیر یا زور انگ و رنگ وابستگی به یک باشگاه معین به خود می‌گیرند؛ دوم، به وابستگی به یک باشگاه عادت می‌کنند و این عادت صورت اعتیادگونه به خود می‌گیرد؛ سرانجام، اگر روزی از یک باشگاه دل برکنند به لحاظ زمینه‌های پیشین، بسیار بعید است تا به حمایت از تیم‌های باشگاهی کشور خود بپردازد تا چه رسد به باشگاه‌های رقیب در یک کشور دیگر (8).
اگر چه وفاداری هواداران ناشی از آمیزه‌ای از عوامل اجتماعی، فرهنگی و روانی است، سرانجام وفاداری به پرداخت هزینه برای باشگاه تبدیل می‌شود. بقا و سود باشگاه‌ها به همین پرداخت‌ها وابسته است. بنابراین توجه و تعامل باشگاه با هواداران از نکات ظریف و مهم صنعت فوتبال است. بطوریکه بی‌توجهی به روان‌شناختی و حساسیت‌های هواداران زیان‌های سنگین به باشگاه وارد می‌کند، انگار یک بنگاه مشتریانش را از دست بدهد.
وفاداری هواداران به باشگاه و احساس تعهد به تماشای یک مسابقه معین بی حد و مرز نیست. لازم است عرضه یک مسابقه همانند عرضه خدمات دیگر دارای ویژگی‌های پذیرفتنی باشد. برای نمونه، قیمت بلیط یا هزینه تلویزیون پولی معقول و متناسب با توان خرید هواداران باشد؛ امکانات ورزشگاهی و تسهیلات تلویزیونی دارای کیفیت مناسب باشد. اگر این ملاحظات بارها رعایت نشوند، پیوندهای بین هواداران و باشگاه دچار خدشه می‌شود (34).
برخی بر این باورند که تجاری شدن فوتبال برای هواداران زیانمند بوده است. این باور ناشی از افزایش قیمت بلیط‌ها و هزینه نمایش تلویزیونی بوده‌است، بدون اینکه کیفیت خدمات به طور چشمگیر افزایش یافته باشد. این بحث‌ها عمدتاً ناشی از یک دغدغه بنیادین است و آن توفق سوداگری بر سنت هواداری بی‌چشمداشت از تیم‌ها در عالم فوتبال است. در این میان، برخی از تحلیلگران ابراز می‌کنند که رواج سوداگری در ورزش آمریکا از حمایت هواداران نکاسته است. با این وجود لازم است به تفاوت فرهنگی و رفتاری هواداران در جوامع مختلف مانند اروپا با آمریکا و نیز در ورزش‌های مختلف مانند بسکتبال و راگبی با فوتبال توجه داشت.

4 اجتماعی 15 [do_widget id=kl-erq-2]
جدول شماره 4: درصد کل مؤلفهها از نظر بیماران

نمودار شماره 5: درصد کل مؤلفهها از نظر بیماران
به طور کلی یافتههای این مطالعه از مصاحبه با بیماران، حاکی از آن است که شکایات روانشناختی از شایعترین شکایات بیماران مبتلا به ام اس است (40 %) و پس از آن شکایت از مشکلات فیزیکی با میزان (2/31 %) در اولویت بعدی میباشد. مشکلات شناختی (42/15 %) در رتبۀ سوم شکایات این بیماران است و پس از آن مشکلات اجتماعی (15 %) قرار دارد. بنابراین، با توجه به مشکلات متعدد بیماران در جنبههای گوناگون، برای توان‌بخشی موفق بیماران مبتلا به ام اس یک تیم توان‌بخشی مرکب از روانشناس، روانپزشک، متخصص مغز و اعصاب، متخصص توان‌بخشی، مددکار اجتماعی باید وارد عمل شوند تا بتوان جوانب مختلف بیماری را مدیریت کرد.
عنوان کد تعداد کد درصد عنوان کد تعداد کد درصد عنوان کد تعداد کد درصد عنوان کد تعداد کد
شناختی
روان‌شناختی
اجتماعی
فیزیکی
مشکل حافظه 15 50 حالات افسرده و خلق پایین 21 42/34 دیدگاه جامعه نسبت به بیمار 4 57/28 خستگی 8
مشکل توجه و تمرکز 5 6/16 استرس و اضطراب 16 2/26 مشکل ازدواج 3 42/21
کند شدن سرعت پردازش اطلاعات 4 3/13 مشکل در پذیرش بیماری 8 1/13 جدایی 3 42/21
مشکل در حل مسئله 2 6/6 وسواس 5 19/8 مشکلات شغلی 2 28/14
مشکل در قضاوت 2 6/6 تکانشگری 5 19/8 حمایت اجتماعی 2 28/14
مشکل در تصمیمگیری 2 6/6 کمالگرایی 3 91/4
مشکلات جنسی 2 27/3
اختلال خواب 1 63/1
جدول 5. عناوین کدها و تعداد کدهای تعیین شده (به ترتیب اولویت) در مصاحبه با متخصصین
در جدول شمارۀ 4 عناوین و تعداد کدهای حاصله از مصاحبه با متخصصین آمده است. همان‌طور که در جدول مشخص است از نظر روان‌شناختی افسردگی (42/34 %) در اولویت اول و پس از آن اختلالات اضطرابی (2/26 %) در اولویت دوم و مشکل در پذیرش بیماری (1/13 %) در اولویت سوم قرار دارند. در زمینۀ مؤلفههای شناختی، حافظه (50 %)، توجه (6/16 %)، سرعت پردازش اطلاعات (3/13 %) و عملکردهای اجرایی (حل مسئله، قضاوت، تصمیمگیری) (6/6 %) از نظر متخصصان با اهمیتاند. از نظر مولفههای اجتماعی دیدگاه جامعه نسبت به بیمار (57/28 %) از جمله مواردی بود که از نظر متخصصین در اولویت اول قرار دارد. مشکل ازدواج (42/21 %) افراد مبتلا به ام اس جزو مواردی بود که توسط متخصصان تأکید زیادی شد. به همین میزان (42/21 %) به جدایی اشاره شد. در زمینۀ مشکلات فیزیکی تنها به خستگی اشاره شده است که این مسئله به دلیل اهمیت موضوع خستگی و تأثیر آن بر عملکردهای شناختی از نظر متخصصین نسبت به سایر مشکلات فیزیکی است. البته این به این معنی نیست که هیچگونه مشکل فیزیکی از نظر متخصصین قابل اهمیت نبوده بلکه به دلیل ماهیت پژوهش ما که در حیطۀ مداخلات شناختی بوده است متخصصین بیشتر به مشکل خستگی در این بیماران نسبت به سایر مشکلات فیزیکی اشاره کردهاند. به این دلیل که این عامل میتواند در سایر مشکلات شناختی و روان‌شناختی مؤثر باشد.
ردیف درصد کل مؤلفهها از نظر متخصصین درصد

[do_widget id=kl-erq-2]

منزوی شدن 8 5/3 اهمیت ندادن به بیماری 3 52/3 گرما 4 27/2
بروز ندادن احساسات 7 3 مشکل ازدواج 3 52/3 مشکل دفع 3 7/1
مشکل خواب 6 65/2
مشکل بلع 1 56/0
مشکل در پذیرش بیماری 6 65/2
بدبین شدن 6 65/2
بی انگیزه بودن 6 65/2
نگرش منفی نسبت به بیماری 5 21/2
مشکل در کنترل هیجانات 4 76/1
احساس ناتوانی 4 76/1
جدول 3. عناوین کدها و تعداد کدهای تعیین شده و درصد آنها (به ترتیب اولویت) در مصاحبه با بیماران
در جدول شمارۀ 3 کدهایی که از مصاحبه با بیماران استخراج شده است، مشاهده میشود. اولین هدف پژوهش شناسایی و دومین هدف پژوهش اولویتبندی مؤلفههای شناختی، روان‌شناختی و اجتماعی در بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد عودکننده- بهبود یابنده میباشد. همان‌طور که مشخص است در زمینۀ مشکلات شناختی تعداد کدهای ذکر شده به ترتیب در مشکل مربوط به حافظه، توجه، کند شدن سرعت پردازش اطلاعات و عملکردهای اجرایی بیشتر مطرح شده است. در زمینۀ مشکلات روان‌شناختی نیز به ترتیب استرس و اضطراب، حالات افسرده و خلق پایین، انکار بیماری و حساس بودن با توجه به تعداد تکرار در مصاحبهها بیشتر ذکر شدند. در مولفههای اجتماعی کدهایی که بیشترین تکرار را داشتند به ترتیب عدم حمایت اجتماعی، مشکلات مالی و شغلی بودند. بنابراین بر اساس یافتههای حاضر هدف سوم پژوهش که شناسایی مولفههایی است که برای تدوین پروتکل توان‌بخشی این بیماران لازم است و هدف چهارم که اولویت این مولفهها را در پروتکل توان‌بخشی بررسی میکند نیز پوشش داده میشود.

نمودار شماره 1: درصد مشکلات روانشناختی از نظر بیماران
مولفههای روان‌شناختی که از نظر بیماران باید در پروتکل توان‌بخشی مدنظر قرار گیرد به ترتیب اولویت عبارتند از:
استرس و اضطراب (77/24 %)، حالات افسرده و خلق پایین (15/14 %)، انکار بیماری (5/7 %) و حساس بودن (7 %) از مهم ترین مولفه های ذکر شده میباشند.
همان‌طور که در جدول هم عنوان شده در زمینۀ مشکلات روان‌شناختی مشکلات مربوط به استرس و اضطراب بیشتر تکرار شده است. عوامل مختلفی ممکن است باعث ایجاد اضطراب و استرس در بیماران شود. به عنوام مثال شرکتکننده شماره 12 نیز در مورد نگرانیاش نسبت به آینده میگوید: ” نگران آیندهام. این تا چه حدی میخواد پیشرفت کنه و من چقدر ناتوان خواهم شد. وابستۀ کی میخوام بشم خیلی اذیتم میکنه”. شرکتکننده شماره 3 میگوید: ” خیلی استرس داشتم مضطرب خیلی می شدم یه چیزی زود منو به هم میریخت زود شرایط بیرونی روم اثر بد میگذاشت”. در موارد متعددی این موضوع مطرح شد که ابتدا بیمار یک استرس روانی شدیدی را تجربه کرده و بعد از آن بیماری بروز پیدا کرده است. مثلاً شرکتکننده شماره 3 اظهار میدارد که: ” همسرم مریض شد مریضیش 9 ماه طول کشید استرس زیادی داشتم هیچ دکتری تشخیص نمیداد مریضی ایشون رو تقریباً 7 ماه بعد از مریضی همسرم من دوبینیم شروع شد”. یا در مورد دیگری شرکتکننده شماره 9 میگوید: ” من 5 روز زندگی کردم با این آقا 2 ماه 3 ماه بعدشم ام اس گرفتم 2-3 ماه بعدش من تو سفارت ایران درس میدادم تو سفارت ایران تو انگلیس بودم ماژیک از تو دستم افتاد”.
در مورد شکایات خلقی (حالات افسرده و خلق پایین که در جدول هم جزو مواردی است که با فراوانی بالا مشخص شده) شرکتکننده شماره 2 میگوید: ” دو سه سال اول برام خیلی سخت بود یعنی میدونی بدون هیچ علتی من کارم اشک ریختن بود”. نظر یکی از متخصصین هم در این مورد به این شرح است: ” (بیشترین مشکل روان‌شناختی) انطباق با خود بیماری هست وقتی که به عنوان یک شک با بیمار مطرح میشه فکر میکنه که زندگی به پایان رسیده دپرس میشه”.
در زمینۀ انکار بیماری به عنوان مثال شرکتکننده شماره 1 میگوید: ” خودم اصلاً بهش فکر نمیکنم همین الانش هم فکر نمیکنم اهمیت بهش نمیدم”. شرکتکننده شماره 10 میگوید: ” یه جوری هم هست که آدم دوست نداره باور کنه میخواد بگه نه الکی میگن یا دکتر تشخیص اشتباه از این حرفا تجربه کردیم هر وقت به آدم یه چیز بدی میگن میخواد اول خودش با خودش حلش کنه”. یکی از متخصصین در این مورد میگوید: ” یه عدهای هستند که هنوز بعد از سالها بیماری رو قبول ندارند میاد میگه من مریض ام اس نیستم درمان درست و حسابی هم نمیگیره. به نظر من اونایی که زمان کوتاهتری از ابتلاشون میگذره میزان آسیبهای روانشناختیشون بیشتره به خصوص اگر تو اون چند وقت اول خوب منیج نشن از نظر پزشکی یعنی نتونن با دکترشون ارتباط برقرار کنن که بیماری رو بپذیرند”.
ویژگیهای شخصیتی خاصی در این بیماران شناسایی شده است. ویژگیهایی چون حساس بودن، کمالگرایی، ایثارگری و مشکل در بروز هیجانات. نظر یکی از روانشناسان شرکتکننده در این طرح به این شرح است: “بچههایی که دچار ام اس میشن آدمهای کمالگراییاند و آدمهاییاند که نمیتونن هیجاناتشون رو ابراز کنند و آدمهای ایثارگریاند یعنی سه تا طرحواره ایثارگری محرومیت هیجانی و کمالگرایی رو دارند که این سه تا باعث میشه علاوه بر اینها بیشتر از ظرفیتشون بخوان از خودشون مایه بذارن ناراحتیهاشون رو هم نتونن به افراد دیگه منتقل کنند”.
در مواردی شرکتکنندگان مطرح میکردند که بعد از بروز بیماری به اصطلاح آرامتر شدند و در واقع از راهبردهایی به جهت کنار آمدن با بیماری استفاده میکنند. مثلاً شرکتکننده شماره 2 میگوید: ” قبلاً حدود اوایل بیماری استرس و اضطراب من فوق العاده بیشتر بود ولی درگیرش بودم سعی کردم رو خودم کار کنم که یه کم نسبت به قبل یه کم که نه خیلی عوض شدم”. شرکتکننده شماره 5 میگوید: ” ببین من کلاً آدم تند خویی بودم ولی مثلاً این که بعد که این قضیه پیش اومد که بده فلانه خودم کلاً رویه ام رو تغییر دادم”.

[do_widget id=kl-erq-2]

یکی از متخصصان در زمینۀ تأثیر مشکلات روان‌شناختی بر مشکلات شناختی میگوید: “چیز دیگهای هم که روی کاگنیشن اثر میذاره بیماریهای روانپزشکیه اونایی که اختلالات روانپزشکیه شدیدتری دارن درگیری کاگنیشنشون بیشتره. من دیدم اونایی که سالم ترند از نظر شخصیتی مثلاً نه بایپولاره نه بردرلاینه یه آدم طبیعی که اصلاً مشکلی نداره این خیلی کاگنیشن سالم تری داره در برابر مریضی که ا سی دی هست مریضی که بایپولاره”. نظر یکی از روانشناسان شرکتکننده در این طرح در مورد این موضوع این است که: ” خوب مولفههای شناختی روی کیفیت زندگی موثرند …. حداقل کاری که میکنه باعث ارتقائ عزتنفس و کاهش اضطراب میشه چون کسی که احساس میکنه یه تعدادی از مسائل رو داره فراموش میکنه عزت نفسش دستخوش تغییرات منفیه از اون طرف این آدم تو زندگی خانوادگی مواجه میشه با شرایطی که دیگران دارن (چون اونها حساسیتشون نسبت به ترحم هم بالاست) ترحم بهشون میکنن به واسطه ام اس، دارن همش توجه میکنن و ترحم میکنن که حافظهات هم کمه حالا یه بلای اینجوری سرت نیاد روز به روز بیمار درماندهتر و اعتماد به نفسش پایینتر میاد حداقلش اینه که ما با این مداخلات جلوی این اتفاقات رو میگیریم خودکارآمدیشون رو افزایش میدیم این حداقل کاریه که میشه براشون انجام داد حداقل فایدهای که میتونیم در نظر بگیریم”.

نمودار شماره 2: درصد مشکلات فیزیکی از نظر بیماران
مشکلات فیزیکی که بیماران بیشتر به آنها اشاره کردند به ترتیب اولویت شامل:
مشکلات بینایی (43/24 %)، مشکلات حرکتی (47/16 %)، خستگی (17 %) و مشکلات حسی (63/13 %) از جمله مشکلات بارز این بیماران است.
خستگی هم عاملی است که هم میتواند بر مسائل شناختی بیمار تأثیر گذار باشد و هم بر مسائل روان‌شناختی او. به عنوان مثال شرکتکنندۀ شماره 9 دربارۀ تآثیر خستگی بر مسائل روان‌شناختی خود میگوید: ” من زمانی که جسمم خسته می شه تو روحیه ام 100 درصد تأثیر میذاره چون اون موقع واقعاً دیگه حس میکنم بیماری ام اس رو دارم اگر خسته نشم میگم خدایا شکرت خسته نیستم به مولتیپل اسکلروزیس اصلاً فکر نمیکنم ولی زمانی که خسته میشم بعد فکر میکنم بعد گریه میکنم یعنی اون خستگی باعث میشه تمام فکر منو تحت شعاع خودش قرار بده” .

نمودار شماره 3: درصد مشکلات شناختی از نظر بیماران
مولفههای شناختی که باید در پروتکل توان‌بخشی مدنظر قرار گیرد به ترتیب اولویت بر اساس نظر بیماران عبارتند از:
حافظه (8/52 %)، توجه (24/17 %)، کند شدن سرعت پردازش اطلاعات (34/10 %)، عملکردهای اجرایی (89/6 %)، مشکل یادگیری (89/6 %) و مشکل در تصمیمگیری (74/5 %).
به عنوان مثال شرکتکننده شماره 1 در مورد مشکل حافظه خود میگوید: ” یکی از چیزهایی که ام اس رو من تأثیر گذاشته حافظه منه پلاکهای 3 تا ام ار آی دارم پلاکهای ام اس توی سر من تو این 3 تا جاهاشون تغییر کرده هی جاهاشون تغییر میکنه ولی یکی از این پلاکها جاش تغییر نکرده تو این سه تا اونم پلاک حافظه منه و این خیلی بده اذییتم میکنه الان نمیتونم چیزی رو save کنم فراموش می کنم مثل همین الان که یادم رفت چی داشتم میگفتم”. شرکتکننده شماره 10 در این مورد میگوید: ” من تو این دو سال که درس می خوندم احساس می کردم که نسبت به قبل خیلی بیشتر باید میخوندم – کدوم دو سال برا ارشد؟ آره برا ارشد قبلاً نه این مشکل رو نداشتم نسبت به قبل حس میکردم خنگ شدم باید هی بخونم تا یاد بگیرم – کی ارشد قبول شدید؟ 91 تا دیگه اوجش رسید به همین ترم 3 یعنی پارسال مهر ماه که واقعاً احساس می کردم من دارم با بدبختی درس میخونم من اینجوری نبودم بعد دکتر رفتم گفت آره همچین مشکلی وجود داره “. در مورد مشکل توجه شرکت کننده شماره 8 میگوید: ” کتاب میخوندم فکرم میره یه جای دیگه کتاب رو دارم میخونم بعد وسطاش برمیگردم دوباره این یه تیکه رو که خوندم حواسم پرت دیگه”. شرکت کننده شماره 6 در مورد کندتر شدن سرعت پردازش اطلاعات میگوید: ” کلاً من تو همه چیز خیلی سریع تر بودم الان نمیتونم به اون سرعت باشم خیلی کارام کند شده شاید هم سن و سالمه خوب اینا همه مهمه نمیدونم نمیدونم چی بگم”. شرکتکننده شماره 8 در مورد مشکل خود که در حیطه عملکردهای اجرایی جای میگیرد اظهار میدارد که: ” خیلی هم با این مسئله مشکل دارم دلم میخواد برنامهریزی کنم یا نمیتونم برنامهریزی کنم همش دوست دارم یکی بیاد بهم بگه چی کار کنم همش دلم میخواد برم از یکی کمک بگیرم مثلاً میام با شما صحبت میکنم من چی کار کنم همش دلم میخواد یکی راهنماییم کنه بعد یه موقعهایی هم که حالا خودم سعی میکنم برنامهریزی کنم برنامه رو نمیتونم درست به موقع اجرا کنم همش به مشکل بر میخورم عقب میوفتم نمیشه یا مثلاً یادم میره”.

نمودار شماره 4: درصد مشکلات اجتماعی از نظر بیماران
مولفههای اجتماعی که باید در پروتکل توان‌بخشی مدنظر قرار گیرد به ترتیب اولویت عبارتند از:
عدم حمایت اجتماعی (52/23 %)، مشکلات مالی (47/16 %) و شغلی (11/14 %) از جمله موارد مهم اشاره شده میباشند.
در مولفههای اجتماعی کدهایی که بیشترین تکرار را داشتند به ترتیب عدم حمایت اجتماعی، مشکلات مالی و شغلی بودند.
به عنوان مثال شرکتکنندۀ شمارۀ 8 در مورد مشکلات شغلی و عدم حمایت اجتماعی میگوید: “حس می کردم من میتونم تو جمع باشم میتونم کار کنم خوشحال بودم بعد از اینکه این ماجرا پیش اومد (بیماری ام اس) رفتم پیش پزشکی بهش گفتم صورتم سر شده احتمال داره به خاطر ام اسم باشه چون روزه میگیرم و اینا این مشکل پیش اومده بعد گفت ام اس داری گفتم آره بعد دیگه دیدم مدیر تولیدمون هی میره میاد می گه خانم … تو اس ام اس داری هی مسخره بازی درآورد هی منو جلو بچه ها مسخره کرد مسخره کرد مسخره کرد بعد اومد بهم گفتش که خانم … تا عید میای سر کار دیگه نمیای گفتم چرا مگه من بد کار میکنم گفت نه چون بد کار نمیکنی میگم تا عید بیا اگه بد کار میکردی که همین الان اخراجت میکردم هیچی دیگه بعد یه چند ماه عید شد و منو اخراج کرد”. شرکتکنندۀ شمارۀ 13 در مورد مسائل شغلی خود میگوید: ” من بیکارم کار می کردم ولی به خاطر مریضیم مجبور شدم کارمو ول کنم”.
ردیف درصد کل مؤلفهها از نظر بیماران درصد
1 روانشناختی 40
2 فیزیکی 20/31
3 شناختی 42/15

انتخاب متخصصین با توجه به در دسترس بودن و میزان همکاری آن‌ها صورت گرفت و بیشتر در محل کار آن‌ها مصاحبه انجام شد.
افراد شرکت کننده در این پژوهش شامل 1 نفر مرد و 12 نفر زن بودند. دامنه سنی آن‌ها بین 28 تا 50 سال قرار داشت. سن شروع بیماری شرکتکنندگان نیز از 19 تا 44 سال بوده است. میزان تحصیلات آنان از دیپلم تا کارشناسی ارشد بود. مدت بیماری نیز از 2 سال تا 16 سال متغیر بود. از نظر وضعیت تأهل، از این افراد 5 نفر مجرد و 5 نفر متأهل و 3 نفر متارکه کرده بودند. از نظر میزان تحصیلات 5 نفر دیپلم، 1 نفر فوق دیپلم، 5 نفر لیسانس و 2 نفر دانشجوی فوق لیسانس بودند. با انجام این 13 مصاحبه، اطلاعات به اشباع رسید و لذا مصاحبههای بیشتر نیاز نشد. [do_widget id=kl-erq-2]
3-2 ابزار پژوهش
مصاحبه
مصاحبه یکی از ابزارهای جمعآوری دادهها محسوب میشود. این ابزار گردآوری دادهها، امکان برقراری تماس مستقیم با مصاحبه شونده را فراهم میآورد و با کمک آن میتوان به ارزیابی عمیقتر ادراکها، نگرشها، علایق و آرزوهای آزمودنیها پرداخت. از سوی دیگر مصاحبه ابزاری است که امکان بررسی موضوعهای پیچیده، پیگیری پاسخها یا پیدا کردن علل آن و اطمینان یافتن از درک سؤال از سوی آزمودنی را فراهم میسازد. اعتقاد بر این است که در جریان مصاحبه بسیاری از حالتها و عکسالعملهای آزمودنی فاش شده و میتوان به مقاومت مصاحبه شونده در برابر برخی سوالها پی برد. انواع مصاحبهها شامل مصاحبه ساختاریافته، نیمه ساختاریافته و ساختارنایافته تقسیم میشود در مصاحبه نیمه ساختاریافته سوالها از قبل طراحی شدهاند و هدف، کسب اطلاعات عمیق از مصاحبه شونده است این روش با انعطافپذیری به تنظیم سوالها بر اساس پاسخهای آزمودنی میپردازد (سرمد، بازرگان و حجازی، 1390: 149). در این تحقیق از روش مصاحبه عمیق جهت جمعآوری دادهها بهره گرفته شده است. مصاحبهها توسط محقق به شیوه فرد به فرد و به صورت حضوری، در مدت 30 تا 60 دقیقه و در یک جلسه انجام شد. در این تحقیق از یک راهنمای مصاحبه حول محور مورد نظر کمک گرفته شد. عناوین راهنمای پرسشگری عبارت هستند: ارزیابی وضعیت کلی بیماری و سلامتی، نحوۀ شروع بیماری، مشکلات روان‌شناختی و استرسهایی که در طول بیماری داشتهاند، کارهایی که برای کاهش مشکلات و استرسها انجام دادهاند، کارهایی که اثربخش بودهاند، میزان تغییرات شناختی ایجاد شده در آن‌ها، مسائل و مشکلات خانوادگی و اجتماعی، میزان آگاهی از مداخلات شناختی، انتظار از این نوع درمان، مطرح میشود. سؤالات در طی یک مصاحبه نیمه ساختار یافته مطرح شدند و افراد شرکت کننده به آن‌ها پاسخ دادند. عبارات و نظرات مصاحبه شونده ضبط شد و پس از اتمام جلسه مصاحبه، لفظ به لفظ متن مصاحبه پیاده شد.
3-3 مراحل اجرایی پژوهش
در ابتدا از داوطلبین برای شرکت در پژوهش دعوت به عمل آمد. در این پژوهش به منظور رعایت نکات اخلاقی قبل از شروع مصاحبه، فرد شرکتکننده از هدف انجام طرح و مصاحبه آگاه شد و با رضایت کتبی از حضور در پژوهش، مصاحبه انجام و ضبط گردید. به این ترتیب اطلاعات به دست آمده در مصاحبهها بدون ذکر نام شرکتکنندگان استفاده شده است و همچنین به شرکتکنندگان اطمینان داده شد که گفتههای ایشان محرمانه خواهد بود و در هیچ جا به نفع یا بر علیه ایشان مورد استفاده قرار نخواهد گرفت. مصاحبهکننده از گفتههای افراد شرکتکننده در مصاحبهها به طور دقیق و بدون دخل و تصرف در صحبتهای افراد استفاده کرده است. از آنجا که روش جمعآوری دادهها در این تحقیق روش مصاحبه عمیق بود، سعی شد که مصاحبهها با دقت و بدون سوگیری انجام شود تا به میزان کافی مطالب در مورد سؤالات پرسیده شود، به صورتیکه اگر محقق دیگری در همان وضع یا وضع مشابه فرایند را تکرار کند به همان پاسخها یا پاسخهای مشابه دست یابد.
در این مطالعۀ کیفی، انتخاب شرکتکنندگان با توجه به در دسترس بودن و میزان همکاری آن‌ها صورت گرفت و مصاحبهها تا زمان اشباع ادامه پیدا کرد. سپس مصاحبهها بر اساس راهنمای پرسشگری مدون به روش مصاحبهی عمیق انجام شد. راهنمای پرسشگری از نوع انعطاف پذیر است و از پیش بر اساس تعریف مشکل و برای به دستآوردن دادههای مورد نیاز برای آنالیز طراحی شده است. همۀ مصاحبهها با اجازۀ افراد ضبط و پس از هر مصاحبه پیاده شد. در تحلیل دادهها از نرم افزار ATLAS.ti 6 (موهر ، 1997)، استفاده شد. همینطور از طریق مصاحبه با متخصصین این حوزه اطلاعات تکمیلی جهت بررسی همه جانبۀ بیماری و جنبههای گوناگون آن جمعآوری و تحلیل شد. این اطلاعات شامل مشخصات و وضعیت کلی بیماری، میزان آسیبهای روان‌شناختی، شناختی و اجتماعی، میزان تأثیرگذاری عوامل جانبی (نظیر استرس و اضطراب، عوامل محیطی، عوامل جسمانی و…) بر مسائل شناختی این بیماران، میزان تأثیر مشکلات روان‌شناختی بر شدت آسیبهای شناختی و همین طور مداخلاتی که بیشترین اثربخشی را در بهبود آسیبهای شناختی و روان‌شناختی این بیماران داشته است، میباشد.
روش تحلیل مصاحبهها به این صورت بود که ابتدا متن هر مصاحبه چندین بار خوانده شد و جملات مضمونى جدا شد. طبقههای اولیه طراحى و زیرطبقهها در آن طبقهها قرار گرفت. عبارات، جملات و بندهاى متعلق به هر کدام از مصاحبهها به طور مجزا از مصاحبههاى دیگر و با توجه به وجوه مشترک، در قالب طبقهها و زیرطبقهها سازماندهى شد. از نظرات کارشناسان و متخصصین برای بررسى و تأیید طبقهها و در دستیابى به عمق معناى مطرح شده توسط مشارکت کنندگان استفاده شد و در نهای
ت یافتهها در گروههای استخراج شده طبقهبندی شد.
3-4 مشخصات نرم افزار ATLAS.ti 6
نرمافزار ATLAS.ti در حقیقت یه نرم افزار تئوریساز مبتنی بر کد میباشد. این نرمافزار برای ایجاد پیوند بین کدها و یا برچسبها با متن یا قسمتی از متن به کار میرود. متعاقباً با جستجوی کدها و برچسبها محقق به اطلاعات در مورد نمونهها دسترسی پیدا میکند. همچنین این نرمافزار با ردهبندی کدها در مقولههای متفاوت، مدلی مفهومی از ساختار دادههای جمعآوری شده ارائه میدهد. این نرمافزار قابلیت تجزیه و تحلیل دادهها در فرمتهای متنی و تصویر را دارد. شاخصه اصلی این نرمافزار تجزیه و تحلیل دادههای تحقیق با استفاده از روش هرمنوتیک میباشد؛ بدین صورت که دادههای هر پژوهش در این نرمافزار اصطلاحاً Hermeneutic unit نامیده میشود که به اختصار HU نوشته میشود. پس از وارد کردن دادهها در قالب کلمات، عبارت و یا پاراگرافها میتوان به کدگذاری آن‌ها پرداخت. بعد از کدگذاری میتوان دادههای دلخواه را در اشکال مختلف مانند متن یا نمودار مشاهده و ذخیره نمود. همچنین نرمافزار ATLAS.ti قابلیت انتقال دادههای مورد نیاز به سایر نرمافزارهای تحلیل داده حتی نرمافزارهای تحلیل دادههای کمی میباشد (دولانی، حریری، حسنزاده و ولینژاد، 1390).
3-5 تحلیل محتوای کیفی
به طور اساسی تقلیل متن به اعداد در تکنیک کمی، به دلیل از دست دادن اطلاعات ترکیبی و معنا، اغلب مورد انتقاد قرار گرفته است. تحلیل محتوای کیفی در جایی که تحلیل کمی به محدودیتهایی میرسد، نمود مییابد. بنابراین تحلیل محتوای کیفی را میتوان روش تحقیقی برای تفسیر ذهنی محتوایی دادههای متنی از طریق فرایندهای طبقهبندی نظاممند، کدبندی، و تمسازی یا طراحی الگوهای شناخته‌شده دانست. همچنین یکی از ویژگیهای بنیادین پژوهشهای کیفی نظریهپردازی به جای آزمون نظریه است. با تحلیل کیفی میتوان یک رویکرد تجربی، روششناسانه و کنترل شدۀ مرحله به مرحله را با رعایت عناصر مورد مطالعه در نظر گرفت (ایمان و نوشادی، 1390).
بر اساس نظریۀ شییه و شانون میتوان رهیافتهای موجود در زمینۀ تحلیل محتوا را به سه دسته تقسیم کرد که عبارتاند از:
1. تحلیل محتوای عرفی و قراردادی: تحلیل محتوای عرفی معمولاً در طرحی مطالعاتی به کار میرود که هدف آن شرح یک پدیده است. این نوع طرح، اغلب هنگامی مناسب است که نظریههای موجود یا ادبیات تحقیق دربارۀ پدیدۀ مورد مطالعه محدود باشد. در این حالت پژوهشگران از به کار گرفتن مقولههای پیش پنداشته میپرهیزند و در عوض ترتیبی میدهند که مقولهها از دادهها ناشی شوند. در این حالت، محققان خودشان را بر امواج دادهها شناور میکنند تا شناختی بدیع برایشان حاصل شود.
2. تحلیل محتوای جهتدار: گاه نظریه یا تحقیقاتی قبلی دربارۀ یک پدیده مطرحاند که یا کامل نیستند یا به توصیفهای بیشتری نیازمندند. در این حالت محقق کیفی، روش تحلیل محتوا با رویکرد جهتدار را بر میگزیند.
3. تحلیل محتوای تلخیصی یا تجمعی: مطالعهای که از روش تحلیل محتوای کیفی با رویکرد تلخیصی استفاده میکند با شناسایی و کمی کردن کلمات یا مضامین ویژۀ موجود در متن، با هدف فهم چگونگی کاربرد این کلمات یا محتوای آن‌ها در متن آغاز میشود. این کمیتسازی نه تنها تلاشی برای فهم معنای کلمات است، بیشتر از آن، کشف کاربرد این کلمات در متن است. تحلیل کردن برای نمود یک کلمه یا مضمون ویژه در متن، نشانی از تحلیل محتوای واضح و مشخص است. در یک تحلیل محتوای کیفی با رویکرد تلخیصی، تحلیل داده با جستجوی کلمات مشخص به وسیلۀ روش دستی یا کامپیوتری آغاز میشود. واژگان پرشماری برای هر اصطلاح مشخص محاسبه میشوند. در اینجا محقق میخواهد بداند که واژۀ مورد نظر چه به صورت مستقیم و چه به صورت غیر مستقیم به چه تعداد و توسط چه کسانی به کار برده شده است تا بر اساس آن‌ها به مضمونسازی رمزها بپردازد. این حالت به محقق اجازه میدهد تا به تفسیر مضامین مربوط به هم بپردازد. محققان میکوشند بر این اساس، کاربرد کلمه و یا معانیای را که یک کلمه میتواند داشته باشد، کشف کنند. تحلیل محتوا با رویکرد تلخیص، دارای مزیتهایی است. برای مثال، این نوع از تحلیل محتوا – به علت تأکید بر کلمات ویژه و مورد نظر محقق، نسبت به دو رویکرد پیشین – روشی منفعل و بی دردسر برای مطالعه و بررسی پدیدههای مورد علاقۀ محقق است؛ و یا اینکه بینشی بنیادین از این موضوع را که چگونه افراد کلمات را به کار میبرند ارائه میکند؛ هر چند یافتههای حاصل ازاین‌رویکرد به علت عدم توجه به گستردگی معانی موجود در داده، میتواند محدودیتهایی برای تحقیق ایجاد کند.
در مجموع میتوان گفت که همۀ رویکردهای تحلیل محتوای کیفی از یک فرایند مشابه پیروی میکنند که هفت مرحله را در بر میگیرد:
1. تنظیم کردن پرسشهای تحقیقی که باید پاسخ داده شوند؛ 2. برگزیدن نمونۀ مورد نظر که باید تحلیل شود؛ 3. مشخص کردن رویکرد تحلیل محتوایی که باید اعمال شود؛ 4. طرحریزی کردن فرایند رمزگذاری؛ 5. اجرا کردن فرایند رمزگذاری؛ 6. تعییین اعتبار و پایایی؛ 7. تحلیل کردن نتایج حاصل از فرایند رمزگذاری.
با توجه به اینکه این مطالعه در صدد شناسایی و الویتبندی مداخلات درمانی مؤلفههای شناختی، روان‌شناختی و اجتماعی در توان‌بخشی بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد عودکننده – بهبود یابنده به منظور تدوین یک پروتکل مداخلات توان‌بخشی شناختی جامع بوده است، پژوهـش از نوع کیفی انتخـاب شده اسـت. تحقیق کیفی عموماً به هر نوع تحقیقی اطلاق میشود که یافتهها
ی آن از طریق فرآیندهای آماری و با مقاصد کمیسازی بهدست نیامده باشد (اشتراس و کوربین، 1998؛ کوبین و اشتراس، 2008؛ به نقل از احمد محمدپور، 1392: 93). دادههای این نوع تحقیق از طریق مصاحبه یا تعاملهای شفاهی گردآوری شده و متمرکز بر معانی و تفسیرهای مشارکتکنندگان در آن است. در این پژوهش جنبههای شناختی، روان‌شناختی و اجتماعی بیماری اسکلروز متعدد از دو مسیر شناسایی و الویتبندی شد:
بررسی ادبیات: پژوهشهای کاربردی (مثلاً در زمینه مداخلات درمانی یا سنجش بیماران ام اس)، پژوهشهای بنیادین (مثل نظریات، مدلسازی خدمات درمانی به بیماران ام اس) و بررسی آزمونهای روان‌شناختی یا عصبروانشناختی که در بیماران ام اس به کار برده شدهاند.
[do_widget id=kl-erq-2]

در مطالعهای که تحت عنوان اثرات بیماری ام‌اس بر روی خانواده و کار انجام شده است، بسیاری از بیماران (39 درصد از مردان و 29 درصد زنان) گزارش کردهاند که دوستان قدیمی خود را از دست دادهاند (گدیزلوگو و همکاران، 2003 به نقل از سادات و همکاران).
2-16-5 مشکلات زناشویی
ام‌اس اغلب در شکستن پیوند زناشویی نقش دارد، خصوصاً اگر پایه ارتباط ضعیف باشد. بیماری میتواند بهانهای برای همه مشکلات جنسی، عاطفی و ارتباطی باشد. غالباً اگرچه اثرات بیماری بر روی همسر نادیده گرفته میشود، اما ناراحتی فرد از بیماری همسرش به‌اندازه ناراحتی است که به دلیل نداشتن شریک جنسی دارد. ارتباط همسری مناسب و رضایتبخش همه مشکلات خانواده را بهطور قابل‌توجهی آسان میکند (استیک ، 2000 به نقل از سادات و همکاران، 1390).
2-16-6 کیفیت زندگی
کیفیت زندگی یک درک کاملاً ذهنی و شخصی است که بر رضایت فرد از عوامل مؤثر بر رفاه جسمی، عاطفی و اجتماعی او مبتنی است (شولتز و وینستد ، 2001). بنابراین، تعریف درک و نگرش بیمار از عوامل مهم تعیینکننده کیفیت زندگی اوست.
افرادی که از بیماری‌های مزمن رنج می‌برند علاوه بر ناتوانی‌های جسمانی دچار عوارض روانی این شرایط محدودکننده میگردند لذا تنها اندازهگیری سلامت جسمانی این بیماران کافی نیست، کیفیت زندگی مفهومی فراتر از سلامت جسمانی است و لازم است به‌عنوان یکی از پیامدهای مهم به‌صورت مستقل سنجیده شود.
در بیماری ام‌اس مداخلات سادهای چون افزایش آگاهی در مورد بیماری یا حمایت اجتماعی بیمار می‌تواند سبب ارتقای کیفیت زندگی بیمار شوند. (لسیتر 2005، به نقل از میلانی و همکاران، 1391).
خودکارآمدی و حمایت ادراک‌شده بیش از متغیرهای بیولوژیکی از قبیل ضعف یا میزان آسیبهای مشخص شده در مقطع‌نگاری رزونانس مغناطیسی در کیفیت زندگی بیماران ام‌اس نقش دارند. بنابراین، در مطالعات مداخلهای جدید بایستی عوامل روان‌شناختی مرتبط با سلامت این بیماران را موردتوجه قرار دهند و تنها به آسیبهای جسمی و ناتوانی جسمی آن‌ها بسنده نکنند (میشل و همکاران، 2005).
این بیماری معمولاً همزمان با رویارویی با موقعیتهایی مانند تشکیل خانواده، انتخاب شغل و تأمین مالی است. این بیماری ازیک‌طرف استقلال و توانایی فرد برای شرکت مؤثر در اجتماع را تهدید میکند (بیشاپ و همکاران، 2007) و از سوی دیگر پیشآگهی و دورههای غیرقابل‌پیش‌بینی آن، تأثیر بارزی بر کیفیت زندگی و سلامت دارد. این بیماران دریافتن راهی برای حل مشکلات و دستیابی به رویکردی جهت بهبود کیفیت زندگی و سلامت خود ناتوان هستند (راسل و همکاران، 2006).
ابعاد جسمی، روانی، اجتماعی و اقتصادی کیفیت زندگی در بیماریهای مزمن دستخوش تغییرات فراوان میشود. در این بیماران کیفیت زندگی تحت تأثیر شدت، طول مدت بیماری و داروهای مصرفی بیمار قرار میگیرد. امروزه بسیاری از دولتها ارتقاء کیفیت زندگی را جزء مهم و لاینفک از توسعه اجتماعی و اقتصادی میدانند (بندیکت و همکاران، 2005). نتایج مطالعات نشان داده است که بیماران ام‌اس در مقایسه با افراد سالم جامعه از کیفیت زندگی پایینتری برخوردارند، همچنین مطالعات دیگری که به‌منظور مقایسه کیفیت زندگی این بیماران با بیماران مبتلا به دیگر بیماریهای مزمن مثل صرع، دیابت، آرتریت روماتوئید و بیماریهای التهابی روده انجام شد، نشان دادند که بیماران مبتلا به ام‌اس به‌طور معنیداری از کیفیت زندگی پایینتری برخوردارند (نجات و همکاران، 2006؛ بسک و همکاران، 2007؛ پیتوک و همکاران، 2004).

فصل سوم
روش پژوهش
3-1 نوع مطالعه و جامعه آماری، روش نمونه گیری و حجم نمونه:
این تحقیق به روش کیفی و با بهرهگیری از روش تحلیل محتوای کیفی به تبیین جنبههای شناختی، روان‌شناختی و اجتماعی در افراد مبتلا به ام اس عودکننده – بهبود یابنده پرداخته است. جامعه آماری این پژوهش شامل افراد مبتلا به بیماری اسکلروز متعدد عودکننده – بهبود یابنده که به مرکز تحقیقات ام اس بیمارستان سینا، انجمن ام اس ایران و کلینیک متخصص مغز و اعصاب مراجعه میکنند، و همینطور متخصصینی که در حوزۀ اماس فعالیت میکنند که شامل 5 نفر متخصص مغز و اعصاب، 2 نفر روانشناس و 1 نفر پزشک عمومی میباشد.
برای انتخاب نمونه افراد مبتلا به اماس در این پژوهش از روش نمونهگیری داوطلبانه در دسترس (با توجه به ملاکهای زیر) استفاده شد:
بیمارانـی که ابتلاء آن‌ها به بیماری ام اس توسط متخصـص اعصاب تأییـد شده بود.
قـادر به شرکت در مصاحبه و انتقال اطلاعات و تجربیات خود بودند.
تمایل به شرکت در مطالعه و انگیزه مصاحبه و همکاری لازم را داشتند.
سن شرکت کنندگان نباید کمتر از 18 سال و بالای 65 سال باشد.
قادر به راه رفتن بدون کمک بودند .

[do_widget id=kl-erq-2]

یک بحران تأثیر عمدهای در زندگی روزمره دارد. این موضوع مانع از این میشود که شخص روال عادی مسائل خانوادگی، فعالیتهای اجتماعی و کاری را حفظ کند. بنابراین مشکلات روانی ناشی از یک بیماری درمان نشده ممکن است نه تنها منجر به کاهش کیفیت زندگی برای افراد مبتلا به ام‌اس شود بلکه ممکن است پیامدهای روانی اجتماعی مشخصی مانند مرخصی به‌عنوان بیمار، از دست دادن شغل و مشکل در ارتباط با دیگران را شامل شود. ارزیابی دقیق باید زمانی که فرد مشکلات روانی را تجربه میکند، ارائه شود. هدف نهایی ارزیابی ارائه درمان با کیفیت بالا است. شدت عملکرد روانی باید بهطور کامل تحلیل شود تا نیاز یا عدم نیاز به مراجعه به یک روان‌پزشک که ممکن است در افسردگی و یا درمان علائم دیگر لازم باشد، مشخص گردد. بر اساس ارزیابی، اهداف و چارچوب درمان باید همراه با فرد مبتلا به ام‌اس برنامهریزی گردد. اهداف ممکن است در طول مراحل تنظیم و در طی درمان تجدیدنظر شوند. یک چارچوب مشخص همیشه برای نتایج درمان مفید است (مالکومسون ، 2007 به نقل از گلدینگ و هنز ، 2012).
توان‌بخشی وقتیکه تشخیص بیماری داده میشود، شروع میگردد و توصیه میشود که فرد مبتلا به ام‌اس و خویشاوندان نزدیک به او به همۀ اعضای تیم ام‌اس معرفی شوند. مخصوصاً به روانشناس بالینی و یا عصب روانشناس. برخی از افراد به کمک هم و یا حتی به هیچ کمکی نیاز ندارند، درصورتی‌که ممکن است سایرین به کمکهای بیشتری نیاز داشته باشند. زمان انتظار برای ارجاع به مداخله روان‌شناختی باید کوتاه باشد و تعداد جلسات روان‌شناختی باید به‌صورت فردی برنامه‌ریزی‌شده باشد. احساسات که ممکن است صحبت دربارۀ آن‌ها سخت باشد باید بااحتیاط مطرح گردد (جین ، 1997؛ لود ، 2007؛ مک کب، 2004 به نقل از گلدینگ و هنز، 2012).
در برنامه توان‌بخشی مداخلات زیر باید در دسترس باشند: (مالکلمسون، 2007؛ مک کب ، 2004؛ تورک، 2007 به نقل از گلدینگ و هنز، 2012).
جلسات فردی و جلسات همراه با خویشاوندان نزدیک (همسر، پدر و مادر ).
جلسات گروهی با گروههای همگن (به‌عنوان‌مثال افراد تازه تشخیص داده‌شده).
گروههای بستگان بدون مشارکت افراد مبتلا به ام‌اس. بستگان نیز نیاز زیادی به اشتراک‌گذاری احساسات، اضطرابها و تجارب خود با دیگران دارند.
ارائه اطلاعات دربارۀ عملکردهای روان‌شناختی عادی
دورههای آموزشی برای اینکه چگونه با ام‌اس زندگی کنیم با موضوعات خاصتری مانند تمایلات جنسی، خستگی یا مشکلات شناختی و مدیریت آن‌ها.
با توجه به این واقعیت که ام‌اس یک بیماری مزمن و پیش‌رونده است و در سنین 20 تا 40 سالگی به افراد آسیب میرساند؛ واضح است که انواع مختلف مداخله روان‌شناختی باید در مراحل متفاوت بیماری ارائه گردد. ارائۀ مداخله به‌موقع بدون شک به افزایش کیفیت زندگی افراد مبتلا به ام‌اس و خانوادۀ آن‌ها منجر خواهد شد و نیاز به مداخلات بعدی و سایر خدمات اجتماعی را کاهش خواهد داد. همۀ اعضای تیم توان‌بخشی باید قادر به ارائه حداقل نوعی از مشاوره باشند اما درمان روان‌شناختی باید توسط متخصص (روانشناس بالینی، عصب روانشناس، روان‌پزشک) که به‌اندازۀ کافی دارای پیشینۀ حرفهای، دانش عمیق در مورد ارتباطات انسانی، مکانیسمهای دفاعی، مشکلات شناختی و روان‌شناختی مرتبط با ام‌اس و تغییرات رفتاری ناشی از ضایعات مغزی است، انجام شود (گلدینگ و هنز، 2012).
مطالعهای با عنوان مقایسه اثربخشی دو روش درمان شناختی و درمان حمایتی – بیانگر بر سازگاری روان‌شناختی در بیماران ام‌اس صورت گرفت. این مطالعه به‌صورت آزمایشی بود که از طرح گروهی گسترش‌یافته پیش‌آزمون – پس‌آزمون و پیگیری با سه گروه انجام شد. جامعه آماری این پژوهش کلیه بیماران مبتلا به ام‌اس که در سال 1389 عضو انجمن ام‌اس ایران‌شهر تهران بودند. نمونه این پژوهش شامل 45 بیمار است که به‌صورت داوطلبانه از میان جامعه آماری انتخاب‌شده و به‌صورت تصادفی در سه گروه گمارده شدند. برای گروههای آزمایشی 12 جلسه 90 دقیقهای درمان شناختی و درمان حمایتی بینگر تشکیل داده شد و پیش‌آزمون و پس‌آزمون و پیگیری (سه ماه بعد) برای هر گروه اجرا شد. نتایج این پژوهش به‌طورکلی نشان میدهد که با استفاده از گروه‌درمانی‌های شناختی و حمایتی – بیانگر میتوان سازگاری روان‌شناختی بیماران ام‌اس را افزایش داد و گامی در جهت سلامت روانی آنان برداشت (فرهنگ، 1390).
در پژوهشی با عنوان تأثیر آموزش گروهی شناختی – رفتاری بر استرس بیماران مبتلا به ام‌اس 60 نفر به‌طور تصدفی از میان کلیۀ بیماران مبتلا به ام‌اس عضو انجمن ام‌اس اصفهان انتخاب شدند و از بین آن‌ها 30 نفر که بالاترین نمرۀ استرس را داشتند به‌طور تصادفی به دو گروه 15 نفره تقسیم شدند. گروه آزمایش، تحت آموزش گروهی به شیوۀ شناختی – رفتاری در 9 جلسۀ هفتگی قرار گرفتند و گروه کنترل هیچ مداخلهای دریافت نکردند. به‌طورکلی نتایج این مطالعه نشان داد که آموزش گروهی شناختی – رفتاری موجب کاهش معنادار در میزان استرس گروه آزمایش نسبت به گروه گواه شده است (محمدی و همکاران، 1386).
همچنین، در مطالعهای به‌منظور بررسی تأثیر تکنیک آرامسازی پیش‌رونده عضلانی بر افسردگی، اضطراب و استرس بیماران مبتلا به ام‌اس مشخص شد که اجرای این تکنیک توانست باعث کاهش افسردگی، اضطراب و استرس به‌عنوان سه علامت شایع و مختلکننده عملکرد فرد در بیماران مبتلا به ام‌اس گردد (احمدی و همکاران، 1386).
پژوهش دیگری برای بر
رسی تأثیر برونریزی احساسات بهصورت نوشتن بر میزان افسردگی و اضطراب در بیماران مبتلا به ام‌اس انجام شد که یافتههای آن حاکی از این است که برونریزی احساسات به‌صورت نوشتن بر شاخصهای سلامت عمومی و اضطراب و افسردگی بیماران مبتلا به ام‌اس به‌خصوص فرم شدید مؤثر است (هریزچی قدیم و همکاران، 1388).
2-16 مؤلفهها و مداخلات اجتماعی در بیماری ام ‌اس
بیماری ام‌اس به‌طور عمده فعالیتهای روزمره، زندگی خانوادگی و اجتماعی مبتلایان را تحت تأثیر قرار میدهد. در بیماریهای پیش‌رونده و مزمن، انحراف از ساختار و کنش طبیعی بدن، خواه گسترده و یا محدود، برای همیشه باقی میمانند. در این بیماریها، تغییرات پاتولوژیک برگشتناپذیر بوده و معمولاً توأم با ناتواناییهایی است که پایدارند. به همین دلیل، سازگاری با بیماریهای پیش‌رونده، معمولاً نیازمند معالجه، مراقبت و آموزش ویژه است. از آنجاییکه گرایش به‌سلامتی، توانایی و برخورداری از جسمی طبیعی، در محور اندیشه و ارزیابی اغلب مردم است، احتمال دارد بیماری به احساس ایمنی فرد و تصویری که از خود دارد آسیب بزند. این امر نه‌تنها باعث میشود که طرز تلقی مرسوم از خود مورد تهدید قرار گیرد، بلکه بیش از همه به فرد میفهماند که او به‌راستی آسیبپذیر است. بدین ترتیب باعث میشود زندگی فرد در ابعاد مختلف و اساسی، دگرگون شود. درنتیجه مقابله با یک بیماری یا آسیب تهدیدکنندۀ حیات، یا بالقوه ناتوانکننده، ممکن است نیازمند تلاش بسیار باشد (کوهن و لازاروس،1979). بسیاری از بیماران قادر به انجام و پیگیری این تلاش برای سازگاری و مقابله نبوده و زندگی اجتماعی آن‌ها به مخاطره میافتد و با تغییرات جدی مواجه میشوند. درواقع کیفیت زندگی در افراد مبتلا به ام‌اس نه تنها تحت تأثیر ناتوانی فیزیکی آن‌ها است، بلکه عواملی چون میزان حمایت اجتماعی، سطح تحصیلات، وضعیت شغلی و مذهبی بودن بر آن اثرگذار است (یاموت و همکاران، 2013). موس (1982)، در فرضیه بحران عوامل مربوط به بیماری، عوامل شخصی و زمینهساز و عوامل محیطی، اجتماعی و فیزیکی را ازجمله عوامل مؤثر بر فرایند سازگاری بیان میکند.
2-16-1 حمایت اجتماعی
حمایت اجتماعی تبادلات بین فردی در میان اعضای شبکۀ اجتماعی است که به‌صورت روابط دوسویه و غیررسمی و معمولاً خود به خودی و سودمند است و دارای دو حیطه عملکردی، (حمایت اجتماعی درک شده) و ساختاری، (اندازه شبکه اجتماعی) است. حمایت اجتماعی درک شده، نظر افراد در مورد حمایت ارائه شده را منعکس میکند و اندازۀ شبکه اجتماعی نیز به همۀ افراد شناخته‌شده به‌وسیلۀ فرد یا بیمار برمیگردد. حمایت اجتماعی بر سلامتی فیزیکی، روانی، اجتماعی و اقتصادی اثرات مثبت داشته، باعث بهبودی کیفیت زندگی بیماران، ایجاد احساس خوب نسبت به زندگی، ارزیابی عمومی بهتر از زندگی و مقابله بهتر با بیماری میشود. روابط اجتماعی مثبت و حمایت، اثرات مثبتی روی سلامت فیزیکی و روانی بیماران دارد و باعث میشود علائم بیماری در آن‌ها از شدت کمتری برخوردار باشد. حمایت اجتماعی درک شده یک حیطۀ تسکیندهنده مهم برای نگرانیهای اقتصادی است. حمایت اجتماعی همچنین نقش مهمی در تسکین اثرات منفی بیماری بر بعد روانی بیماران دارد و باتجربه پریشانی کمتر، احساس کنترل بیشتر، بهبود اعتمادبه‌نفس، کاهش اثرات حوادث منفی روی زندگی و بهبود کیفیت زندگی همراه است. حمایت کافی از خانوادههای بیماران باعث بهبودی کیفیت زندگی اعضای خانواده و ارائه هر چه بهتر حمایت به بیماران و بهبود کیفیت زندگی آن‌ها میشود (حیدری و سلحشوریان، 1387 به نقل از جهانبخش و همکاران، 1392).
حمایت اجتماعی به مراقبت، محبت، عزت، تسلی و کمکی که سایر افراد یا گروهها به فرد ارزانی میدارند، گفته میشود (ویلز ، 1984). ممکن است این حمایت توسط منابع گوناگون مانند خانواده یا سازمانهای اجتماعی صورت پذیرد. حمایت اجتماعی ساختاری به شبکه اصلی روابط اجتماعی شخص اشاره دارد، که عواملی مانند وضعیت زناشویی و تعداد دوستان را در برمیگیرد و حمایت اجتماعی کارکردی بیشتر به کیفیت روابط شخص اشاره دارد. برای مثال، آیا شخص باور دارد که در موقع نیاز میتواند سراغ دوستانش برود یا چنین باوری ندارد (کوهن و ویلز، 1985). حمایت ساختاری متغیر پیشبین ثابت‌شده‌ای برای مرگ‌ومیر است. کسانی که دوستان یا خویشاوندان اندکی دارند، معمولاً نرخ مرگ‌ومیر بالاتری دارند تا کسانی که از سطح بالاتر حمایت ساختاری برخوردارند (کاپلان و همکاران، 1994). پلومن و همکاران (2012)، دلاگونسکی و همکارش (2012)، دنیسون و همکاران (2009)، کروکاوکووا و همکاران (2008)، میشل و همکاران (2005)، همگی در مطالعات خود به این نتیجه رسیدهاند که یکی از عوامل مهم سازگاری و کنار آمدن در افراد مبتلا به ام‌اس، حمایت اجتماعی است که بر کیفیت زندگی آن‌ها نیز اثر میگذارد (همگی به نقل از حسننژاد و همکاران، 1392). درک حمایت از دریافت آن بسیار مهمتر است. به‌عبارت‌دیگر درک و نگرش بیمار نسبت به حمایت دریافت شده مهمتر از میزان حمایت ارائه‌شده به وی است (هلگستون و کوهن ، 2004 به نقل از میکاییلی و همکاران، 1391). مفهوم حمایت اجتماعی ادراک‌شده به حمایت از منظر شناختی فرد از محیط و روابطش با دیگران مینگرد. نظریهپردازان حمایت اجتماعی ادراکشده بر این اذعان دارند که تمام روابطی که فرد با دیگران دارد حمایت اجتماعی محسوب نمیشوند. به‌بیان‌دیگر روابط، منبع حمایت اجتماعی نیستند مگر آنکه فرد آن‌ها را به‌عنوان منبعی در دست
رس یا مناسب برای رفع نیاز خود ادراک کند (استریتر و فرانکلین ، 1992 به نقل از میکاییلی و همکاران، 1391). شواهدی در دست است مبنی بر اینکه گاهی کمکهایی که به فرد میشود، نامناسب و بد موقع است یا اینکه خلاف میل خود فرد است. لذا ادراک فرد از حمایت مهمتر از خود حمایت است. مقیاسهای حمایت اجتماعی ادراکشده نیز بر روی ارزیابی شناختی فرد از محیطش و سطح اطمینان فرد به اینکه در صورت لزوم، کمک و حمایت در دسترس خواهد بود متمرکز هستند (تریسی ، 1985 به نقل از میکاییلی و همکاران، 1391). یافتههای محققین نشان داده است که درک حمایت اجتماعی میتواند از بروز عوارض نامطلوب فیزیولوژیکی بیماری در فرد جلوگیری نموده، میزان مراقبت از خود و اعتمادبه‌نفس فرد را افزایش دهد و تأثیر مثبتی بر وضعیت جسمی، روانی و اجتماعی فرد بر جای گذارد و بهطور واضح باعث افزایش عملکرد و بهبود کیفیت زندگی فرد شود (رابرت ، 1997؛ یو و همکاران، 2004؛ چان و همکاران، 2001؛ لی و همکاران، 2004 همگی به نقل از میکاییلی و همکاران، 1391).
جهانبخش و همکاران (1392)، در مطالعهای به‌منظور بررسی تأثیر حمایت‌های اجتماعی در ارتقاء موقعیت بیماران ام‌اس در شهر اصفهان به این نتیجه رسیدند که حمایت‌های اجتماعی می‌تواند به احساس رضایتمندی از زندگی و امیدواری در بیماران مبتلا به ام‌اس منجر شود . ولی بااین‌وجود هرچند حمایتهای اجتماعی به صور گوناگون اعم از مالی و اقتصادی، فرهنگی، آموزشی و حمایتی و خدماتی میتواند در رفاه حال بیماران مبتلا به ام‌اس مؤثر واقع گردد، ولی به سبب نبود درمان قطعی جهت درمان این بیماری حمایتهای اجتماعی همه‌جانبه نیز نمیتواند با بهبودی نسبی این مبتلایان رابطه معناداری داشته باشد.
نتایج به‌دست‌آمده در مطالعهای نشان داد که حمایت اجتماعی ادراک‌شده، راهبردهای مقابلهای و تابآوری قادر به پیشبینی کیفیت زندگی بیماران ام‌اس میباشند و در این میان سهم متغیر حمایت اجتماعی از سایر متغیرها بیشتر است. به‌این‌ترتیب هراندازه بیمار مبتلا به ام‌اس از حمایت اجتماعی بیشتری برخوردار باشند، در برابر مشکلات تابآوری بالاتری داشته باشد و راهبردهای مقابلهای مناسبتری را به کار ببرد، از لحاظ روانی و جسمانی زندگی باکیفیت‌تری خواهد داشت. بر این اساس دادن آگاهی به خانواده و اطرافیان بیمار مبنی بر اهمیت نقش حمایت اجتماعی در زندگی بیماران مبتلا به ام‌اس و آموزش مهارتهای تابآوری و حل مسئله به این بیماران میتواند تأثیر بسزایی در بهبود کیفیت زندگی این بیماران داشته باشد (میکاییلی، مختار پور حبشی و میسمی، 1391).
در مطالعه دیگری با عنوان تأثیر گروه همتایان در ارتقای وضعیت سلامت جسمی بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس نتایج پژوهش نشان داد گروه همتایان می‌تواند سبب ارتقای سطح سلامت جسمی بیماران مبتلا به ام‌اس گردد. بنابراین میتوان با بهره بردن از گروه همتایان، سطح کیفیت مراقبت از بیماران مبتلا به ام‌اس در جامعه را ارتقا داد که درنهایت ارتقای کیفیت زندگی بیماران را به دنبال دارد (اشک تراب و همکاران، 1391).

جبران ، زمانی که فاصلهای میان سطوح عملکرد مورد انتظار و واقعی وجود دارد لازم است. روشهای ارزیابی باید به‌صورت فردی انتخاب شود. در حال حاضر درمان دارویی نقش مهمی در آسیب عصبشناختی بازی نمیکند. [do_widget id=kl-erq-2]
جبران شامل 4 عنصر است:
ترمیم (بازسازی) ، که آموزش مستقیم عملکرد کاهش‌یافته است. ابزارهای آموزش رایانهای که حوزههای شناختی خاصی را هدف قرار میدهند (مانند حافظۀ کاری، توجه، عملکردهای اجرایی)، ممکن است فرصت مهمی برای تحریک سیستم عصبی مرکزی باشد و درنتیجه به مغز برای جبران نقایص از طریق فعال کردن مسیرهای جایگزین کمک کنند. بااین‌حال ادبیات در این موضوع هنوز اندک است و نتایج جهت مقایسه به دلیل رویکردهای روششناختی متفاوت مشکل است. بااین‌حال، شواهدی وجود دارد که آموزش شناختی اثرات مفیدی دارد.
جانشینی ، استفاده از روشهای دیگر جهت دستیابی به نتیجۀ مشابه.
انطباق ، شامل سازگار کردن فرد با اهداف و انتظارات خود با سطوح عملکرد واقعی است.
جذب (تشبیه) ، دلالت بر سازگار ساختن انتظارات افراد دیگر با سطوح واقعی عملکرد دارد (مطلع ساختن افراد مهم مثل مراقبان، اجتماع و …) (گلدینگ و هنز، 2012).
2-11 توان‌بخشی شناختی
توان‌بخشی شناختی که اصطلاحاً ترمیم شناختی نیز نامیده می‌شود، روش درمانی است که هدف اصلی آن بهبود نقایص و عملکردهای شناختی بیمار از قبیل حافظه، عملکرد اجرایی، درک اجتماعی، تمرکز و گوش‌به‌زنگی(توجه) است. توان‌بخشی شناختی با شناخت درمانی تفاوت اساسی دارد چراکه در شناخت درمانی هدف تعدیل و بازسازی افکار و باورهای غلط و نادرست است (هرز و مدر،2002، به نقل از دولتشاهی، 1383).
ترمیم شناختی اصطلاحی است که در توصیف روشهای مختلف آموزش “مهارت فکر کردن ” به‌کاربرده میشود، ازیک‌طرف این روش توان‌بخشی و درمانی مشابه درمان رفتاری- شناختی( CBT) و سایر روشهایی است که برای درمان بیماران روی آموزش مهارتهای فکر کردن تمرکز دارند ولی با توجه به اینکه در این روش توان‌بخشی، مواد و محتوی آموزش وابسته به دیدگاههای شخصی نیست و از نظر عاطفی تا حدودی خنثی است و محتوی عاطفی در رویکردهای اصلی درمان جایی ندارد، از آن متمایز میگردد. درمان به روش ترمیم شناختی از این نظر که صرفاً و عمدتاً روی تواناییهای شناختی تمرکز دارد یک نوع درمان ویژه و منحصربه‌فرد است (ویکز و گیگ، 2001، به نقل از دولتشاهی، 1383). ولیکان(2000)، معتقد است که توان‌بخشی شناختی نوعی آموزش شناختی سازگارانه و یک رویکرد و درمان روانی- اجتماعی است که برای افزایش عملکرد تطابقی با استفاده از راهبردهای جبرانی در خانه یا محیط کار طراحی شده است تا نقایص شناختی بیماران را تخفیف دهد. این شیوۀ درمانی عمدتاً روی باز ترمیمی و روشهای جبرانی عملکرد مغز برای کاهش ناتوانیهای شناختی تأکید دارد. پایه و اساس توان‌بخشی شناختی به کار با بیماران آسیب‌دیدۀ مغزی برمی‌گردد و هدف عمدۀ آن، درمان بیماران آسیب‌دیدۀ مغزی است. اما در طی 25 سال گذشته حوزۀ کارآمدی این روش گسترش‌یافته است (سولبرگ و متیر ،2001).
در ادبیات تحقیق به‌تدریج ترمیم مستقیم نقایص شناختی موردحمایت قرار گرفت. در این راه ابتدا باید ارتباط بین بیمار- درمانگر مثل سایر رویکردهای روان‌درمانی به‌عنوان عامل اولیه و اساسی درمان برقرار گردد. در این بستر نقایص و تواناییهای شناختی از طریق آزمونهای نوروپسیکولوژیک و آزمایشگاهی توصیف و تحلیل گردند و با توجه به نتایج آزمونها، مشاهده رفتار و مصاحبه، طرح توان‌بخشی متناسب با نقایص و ظرفیتهای شناختی بیمار تهیه گردد. در این شیوۀ درمانی نقایص در یک سری از تمرینات شناختی تعریف میشوند و ترمیم شناختی بر مبنای تمرین و آموزش صورت میپذیرد. ابتدا تکالیف شناختی ساده و آزمایشی در حوزۀ موردنظر ارائه و به‌تدریج فرایند ارائۀ تمرینات پیچیده میگردد. نهایتاً تمرینات به موقعیت اجتماعی و زندگی واقعی کشیده میشوند (کرن و همکاران،1992؛ بوئن و همکاران، 1993؛ کوریگان و همکاران، 1994؛ همگی به نقل از لیبرمن و همکاران، 1995، به نقل از دولتشاهی، 1383).
توان‌بخشی شناختی از این دید که مستقیماً نقایص شناختی از قبیل نقایص حافظه، عملکرد اجرایی، توجه، تمرکز و ادراک اجتماعی را هدف مداخلات قرار میدهد از شناخت درمانی متفاوت و متمایز میشود. هدف عمدۀ شناخت درمانی تعدیل و تصحیح افکار و باورهای خودکار منفی است (دولتشاهی، 1383).
چالشهای زیادی در ایجاد و رشد توان‌بخشی شناختی وجود دارد. بیماران مبتلا به ام‌اس ممکن است نقایص متعددی در عملکرد شناختی داشته باشند (برای مثال نقص در حافظه، یا نقص در توجه و …). بنابراین تمرکز درمانی روی کدام‌یک از نقایص شناختی میتواند بیشتر مؤثر باشد یا اینکه باید همۀ حوزههای شناختی آسیب‌دیده را هدف ترمیم شناختی قرار داد؟ چالش دیگر اینکه حتی اگر یک عملکرد آسیب‌دیده ترمیم یابد، آیا ترمیم یک نقص شناختی باعث بهبود عملکرد سایر نقایص میشود؟ یا اینکه یادگیری و ترمیم شناختی که در آزمایشگاه یا فضای درمان اتفاق میافتد آیا به‌جامعه و محل زندگی بیمار تعمیم مییابد و برای مدت طولانی اثربخشی خود را حفظ میکند؟ (دولتشاهی، 1383)
پژوهشها در پاسخ به این سؤالات، روشنگر برخی از ابهامات بودهاند و استراتژیهای مداخلهای مختلفی را ارائه کردهاند. برنر و همکاران(1992)، راهبرد “درمان یکپارچه روان‌شناختی ” را مطرح کردند که روی پیشرفت و بهبود مهارتهای شناختی و اجتماعی تمرکز د
ارد. این درمان با گروههای کوچک و با ساختار مشخص ارائه میگردد. نتایج برخی مطالعات در این حوزه نشان داد که به‌کارگیری این روش بهبود قابل ملاحظهای در توجه، انتزاع و مفهوم‌سازی ایجاد کرده است (دولتشاهی، 1383).
2-12 اصول توان‌بخشی شناختی
با توجه به نتایج مطالعات تجربی اسپالدینگ و همکاران (2003) و پریگاتانو (1999)، اصول زیر را برای توان‌بخشی شناختی موفق در نظر گرفتهاند که عبارت‌اند از:
توان‌بخشی شناختی مستلزم اتحاد درمانی بین رواندرمانگر و مراجع و مراقبین مراجع است.
توان‌بخشی شناختی به همکاری و مشارکت فعال بیمار در برنامههای توان‌بخشی تأکید دارد.
توان‌بخشی شناختی هدف‌دار و مسئله مدار است و بر نقاط قوت شناختی بیمار در توان‌بخشی توجه میکند.
توان‌بخشی شناختی در ترمیم تواناییهایی که دچار نقص هستند، بر آموزش تأکید اساسی دارد، همچنین بر کنترل درونی و خودکارآمدی بیماران نیز توجه میکند.
جلسات توان‌بخشی شناختی ساختاریافته هستند. فعالیتها و طرحهای درمانی با توجه به نتایج ارزیابیها و عملکرد فعلی بیمار تنظیم میشوند.
اهداف توان‌بخشی شناختی شامل افزایش مهارتهای رفتاری – شناختی و همچنین جبران محدودیتهای شناختی و رفتاری است.
[do_widget id=kl-erq-2]

نمودار شماره6. درصد مؤلفهها از نظر متخصصین……………………………………………………………………………………………………………………………96
نمودار شماره7. درصد کلی مؤلفهها از نظر متخصصین و بیماران…………………………………………………………………………………………………..97
نمودار شماره8. مقایسۀ درصد کل مؤلفهها از نظر بیماران و متخصصین……………………………………………………………………………………….98
منابع
منابع فارسی 114
References 118
پیوست‌ها
پیوست 1. 133
پیوست 2. 136

فصل اول
کلیات
1-1 مقدمه
اسکلروز متعدد که اختصاراً به آن “ام اس” گفته می‌شود، درمجموع شایعترین علت ناتوانی غیرتروماتیک در جوانان در جهان به‌حساب میآید (اختیاری و همکاران، 1386). علل بیماری تاکنون مشخص نشده است. در مطالعه کورتزک گزارش شده است که مجموعهای از عوامل خطر و مستعد کننده از قبیل نارسایی سیستم ایمنی، استعداد ژنتیکی فرد، زمینه فامیلی، منطقه جغرافیایی، عفونتهای ویروسی و حتی فشارهای روانی در ایجاد بیماری دخیل هستند (کورتزک، 1997؛ به نقل از رضایی و پناهی، 1384). علائم عصبی در بیماری “ام اس” به دلیل درگیری قسمتهای مختلف دستگاه عصبی مرکزی (CNS) متنوع می‌باشد و به علائم حرکتی، شناختی و نوروسایکوژیکی منجر میشود که تمام این علائم مستقل از یکدیگر رخ میدهند (چیارلوالوتی و دلوکا ، 2008). گزارش شده است که نقصهای شناختی ازجمله مشکلات رایج در بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد است که تأثیر زیادی را بر روی کارکردهای روان‌شناختی، شغلی و اجتماعی بیماران دارد.
نقایص شناختی در بیش از 50 درصد بیماران مبتلا به ام اس حتی در مراحل اولیۀ بیماری اتفاق میافتد (بارائو و همکاران، 2011؛ به نقل از چهره‌نگار و همکاران، 2012). اگرچه شدت و تعداد مشکلات شناختی در این بیماری، در افراد مختلف متفاوت است، اما اصلیترین کارکردهای شناختی که تحت تأثیر قرار میگیرند شامل عملکردهای اجرایی، حافظه و سرعت پردازش اطلاعات میباشند (کالبرس ،2006؛ پراکاش6 و همکاران، 2008؛ و دوک7و همکاران،2008). اما معمولاً زبان و عملکرد هوشی شخص بیمار محفوظ میماند. ویشارت و شارپ (1997) طی بررسیهای خود به این نتیجه دست یافتند که نشانگان جسمی بیماری به‌تنهایی نمیتواند به‌عنوان متغیر پیشبین خوبی برای آسیبهای شناختی در نظر گرفته شود. به‌عنوان‌مثال بیمارانی که از نشانگان متعدد و شدید جسمانی رنج میبرند، شکایت چندانی از نقص در عملکردهای شناختی خود ندارند و بالعکس بیمارانی که درگیر مشکلات شناختی متعددی میباشند، نشانگان جسمانی اندکی دارند. بر اساس چندین مطالعه هیچ رابطهای و یا رابطۀ کمی بین ناتواناییهای فیزیکی و نقایص شناختی وجود دارد (انجمن ملی ام‌اس ،2006). بنابراین برای سنجش مشکلات شناختی این بیماران نمیتوان به مشکلات جسمانی آن‌ها اکتفا کرد.
علاوه بر این، مشکلات عاطفی و خلقی نظیر افسردگی نیز در این بیماران بسیار معمول است. اغلب به نظر میرسد افسردگی با اختلال شناختی همراه است، هرچند رابطه بین اختلالات عصبی و افسردگی نامشخص است (دمار و همکاران،2003). ارتباط مثبت پایداری بین افسردگی و عملکرد شناختی، به‌ویژه با حافظه کاری (آرنت و همکاران، 1999)، تواناییهای یادگیری، برنامهریزی (آرنت و همکاران،2001) و سرعت پردازش (لاندرو و همکاران،2004) ضعیف وجود دارد.
با توجه به نقش برجسته عملکردهای شناختی (حافظه، توجه، سرعت پردازش اطلاعات، ادراک دیداری فضایی، یادگیری و….) بر جنبههای مختلف زندگی انسانها و شیوع شکایات شناختی در بیماران ام اس برای تهیۀ یک پروتکل توان‌بخشی کامل تعیین جایگاه شکایات شناختی بیماران لازم است. پیدایش هرگونه مشکل و اختلالی در این زمینهها مسبب مشکلات متعددی در زندگی روزمره، شغل و روابط اجتماعی افراد میگردد. هدف این مطالعه تعیین جایگاه شکایات شناختی در بین مؤلفههای شناخته‌شده برای توان‌بخشی بیماران ام اس عودکننده – بهبود یابنده میباشد.
1-2 تعریف و بیان مسئله اصلی پژوهش
شواهد قوی نشان میدهد که ام اس یک بیماری خود ایمنی است که در آن آنتی‌بادی‌های فرد علیه میلین یا الیگو دندروسیتهای CNS عمل میکند. آسیب به آکسون به علت دمیلینه شدن اتفاق میافتد که ممکن است باعث ایجاد ناتوانی دائمی شود (کیگان و نوسورثی ، 2002).
رائو و لئو(1991)، نقل میکنند که در مراحل اولیۀ این بیماری اختلالات شناختی ممکن است به‌صورت خفیف وجود داشته باشد، ولی با پیشرفت بیماری در تعداد کمی از بیماران اختلالات شدید شناختی گزارش شده است. اختلالات موجود در ام اس به‌صورت یک کاهش هماهنگ در کل شناخت نیستند بلکه بیشتر حیطههای حافظه، توجه، عملکرد اجرایی، سرعت پردازش را شامل میشوند و این در حالی است که حیطههای زبان و هوش کلامی کمتر درگیر میشوند (رائو و همکاران،1991). مشکلات شناختی در نوع عودکننده – بهبود یابنده ام اس در مراحل اولیه پدیدار میشود که بیشتر بر توجه، سرعت پردازش اطلاعات، حافظه، بازداری و مفهوم‌سازی تأثیر میگذارد (دلویر و همکاران،2005). سایمیونی و همکاران (2007)، گزارش کردند که حافظۀ آسیب‌دیده با اضطراب، افسردگی، خستگی و سلامت و کیفیت زندگی مرتبط است. امروزه با پیشرفت درمانهای دارویی که طول عمر بیماران ام اس را بالا برده است پرداختن به مشکلات روان‌شناختی و شناختی برای بالا بردن کیفیت زندگی جایگاه پیدا میکند.
افراد مبتلا به ام‌اس که مشکلات شناختی را تجربه کردهاند باید مورد ارزیابی عصب‌شناختی قرار گیرند. این میتواند به ارزیابی علل مشکلات شناختی (واکنش روانی یا ارگانیک)، کمک کند تا راههای مناسب جهت کاهش نتایج این آسیبها به فرد ارائه گردد (گلدینگ و هنز، 2012). در حال حاضر ابزار ارزیابی عملکرد شناختی افراد مبتلا به ام‌اس (MACFIMS ) به زبان فارسی هنجاریابی شده است (اسحاقی و همکاران،2012).

[do_widget id=kl-erq-2]

با توجه به اینکه اغلب مطالعات انجام شده به روش کمی صورت گرفته است و همچنین به دلیل اهمیت درک و شناخت متخصصین از شکایات این بیماران در برنامههای توان‌بخشی، مطالعه حاضر به روش کیفی طراحی و اجرا گردیده است. در این پژوهش از روش مصاحبه عمیق استفاده شد. این ابزار، ارزیابی عمیقتر ادراکها، نگرشها، علایق و آرزوهای آزمودنیها را امکان‌پذیر میسازد. از سوی دیگر مصاحبه ابزاری است که امکان بررسی موضوعهای پیچیده، پیگیری پاسخها یا پیدا کردن علل آن و اطمینان یافتن از درک سؤال از سوی آزمودنی را فراهم میسازد. ازاین‌رو نسبت به روش کمی و استفاده از ابزارهایی همچون پرسشنامه که تنها به پاسخهای سطحی آزمودنیها وابسته است، از طریق روش کیفی، میتوان اطلاعات پرمایه‌تر و عمیقتری به دست آورد. از امتیازات مهم مطالعۀ کیفی قابلیت تولید فرضیات متعدد میباشد. همان‌طور که در این پژوهش نیز آمده است در بخش پیشنهاد‌ها در غالب پیشنهاد به این فرضیات اشاره شده است. مسئلۀ مهم برای تأیید این فرضیات طراحی و انجام مطالعات کمی چندمرکزی با حجم نمونۀ بیشتر میباشد.
1-3 ضرورت و اهمیت انجام پژوهش
متأسفانه بیماری ام اس در کشور ما هم رو به رشد است و در طول دهۀ گذشته تعداد بیماران افزایش یافته است (صحرائیان و همکاران، 2010). ازاین‌رو بیماران مبتلا ممکن است در آینده نیاز به توان‌بخشی شناختی داشته باشند. در بیماری اسکلروز متعدد که دارای علائم وسیع و تابلوهای کلینیکی متفاوت است، هر بار عود بر میزان ناتوانی بیمار میافزاید و به‌تدریج باعث محدودیت شدید میشود. یکی از بهترین راهها برای کاهش میزان ناتوانی توان‌بخشی است. استفاده از برنامههای توان‌بخشی در هر بیمار بر اساس نوع عوارض متفاوت است و باید برای هر بیمار برنامهای خاص در نظر گرفت. لازم است برای نیل به این هدف میزان ناتوانی ایجاد شده در هر زمان، از طریق ارزیابیهای مکرر از بیمار، تعیین شود، این اقدامات، بلافاصله پس از درمان دارویی مرحله حاد بیماری شروع میشود، بنابراین توان‌بخشی یک جزء جدانشدنی از طرح درمان در بیماران ام اس است (عظیمیان، 1379). چون در جریان بررسیهای کتابخانهای و میدانی، پروتکل ارزیابی و توان‌بخشی جامعی که دربردارنده ابعاد مختلف بیماری باشد، یافت نشد، بنابراین انجام پژوهشی برای شناسایی و اولویت‌بندی مداخلات درمانی مؤلفههای شناختی، روان‌شناختی و اجتماعی در توان‌بخشی بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد عودکننده – بهبود یابنده ضروری و مهم به نظر میرسد.
1-4 اهداف پژوهش (هدف کلی و اهداف ویژه)
1-4-1 هدف کلی:
بررسی جایگاه مداخلات شناختی در پروتکل توان‌بخشی بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد عودکننده – بهبود یابنده.
1-4-2 اهداف ویژه:
شناسایی مؤلفههای شناختی، روان‌شناختی و اجتماعی در بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد عودکننده – بهبود یابنده.
اولویتبندی مؤلفههای شناختی، روان‌شناختی و اجتماعی در بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد عودکننده – بهبود یابنده.
شناسایی مؤلفههای شناختی، روان‌شناختی و اجتماعی در بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد عودکننده – بهبود یابنده که لازم است در پروتکل توان‌بخشی مدنظر قرار گیرند.
اولویتبندی مؤلفههای شناختی، روان‌شناختی و اجتماعی در بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد عودکننده – بهبود یابنده در طراحی پروتکل توان‌بخشی.
1-5 سؤالات پژوهش
مؤلفههای شناختی، روان‌شناختی و اجتماعی در بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد عودکننده – بهبود یابنده کدامند؟
اولویت مؤلفههای شناختی، روان‌شناختی و اجتماعی در بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد عودکننده – بهبود یابنده به چه ترتیب است؟
مؤلفههای شناختی، روان‌شناختی و اجتماعی در بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد عودکننده – بهبود یابنده که لازم است در پروتکل توان‌بخشی مدنظر قرار گیرند، کدامند؟
اولویت‌بندی مؤلفههای شناختی، روان‌شناختی و اجتماعی در بیماران مبتلا به اسکلروز متعدد عودکننده – بهبود یابنده در طراحی پروتکل توان‌بخشی چگونه است؟

فصل دوم
پیشینۀ پژوهش
2-1 بیماری اسکلروز متعدد (ام ‌اس)
اسکلروز متعدد یکی از شایعترین بیماریهای سیستم عصبی مرکزی و طبقهای از اختلالات نورولوژیک است که به‌صورت موضعی منجر به تخریب و التهاب غلاف میلین، پوشاننده تارهای عصبی در مغز و نخاع میشود (بارکس ،1992). میلین انتقال سریع و تسهیل شده جریان عصبی را فراهم میآورد که در اثر این آسیب انتقال جریان عصبی با مشکل مواجه میشود و یا به‌طورکلی بلوکه میگردد. این بیماری دارای عوارض متفاوتی مانند کاهش توان بینایی، فلج اسپاستیک اندامها و زمینگیر شدن، اختلال در کنترل اسفنکترها، ناتوانی جنسی به‌ویژه در مردان، عدم تعادل، نارسایی گفتاری، اختلال شناختی، صرع، لرزش هنگام فعالیت و… است. لینگ و سلبای (1998)، متوسط سن شروع بیماری را بین 30-25 سالگی میدانند، شروع بیماری قبل از 15 سالگی نادر بوده و بعد از 45 سالگی نیز کاهش مییابد (پارسائیان و همکاران،1384). شیوع آن در زنان تقریباً دو برابر مردان است. از طرفی بیماری در مردان پیش‌آگهی بدتری دارد (سلطان‌زاده، 1374). بیماری سیر مزمن دارد و به‌طور رفت و برگشتی است و در طول زمان میتواند سیری پیش‌رونده و رو به ازکارافتادگی داشته باشد (اعتمادی فر و اشتری، 1382). بیماری ام‌ اس میتواند تأثیر عمیقی بر فعالیتهای اجتماعی فرد داشته باشد، تغییرات عملکردی همچون ایجاد محدودیت درحرکت، خستگی زودرس و وجود مشکلات در کنترل روده و مثانه میتواند ادامه مشارکت در بسیاری از فعالیتهای اجتماعی و شغلی را غیرممکن سازد (کالب و همکاران، 2000). از طرف دیگر به علت شروع این بیماری در سنین فعالیت اقتصادی و همینطور مزمن بودن آن، ام‌ اس یک بیماری پرهزینه محسوب میشود. برای بیماری ام ‌اس نمیتوان علت خاصی را در نظر گرفت اما جدیدترین ویژگی همهگیر این بیماری میتواند به عوامل محیطی مانند کمبود ویتامین D، تابش اشعه ماوراءبنفش با طول‌موج کوتاه، عفونتهای ویروسی، افزایش سن و مکانهایی با عرض جغرافیایی بالا مربوط باشد (پارسا و حسینی، 1391).

[do_widget id=kl-erq-2]

مدیران
طراحی شغل
پاداش کسب هدف
رهبری
ادراکات
شناخت خود
احترام به خود
خودیابی
نتایج

شکل 2-1-: توانمند سازی به منزله ادراک از خود
2-1-3-مفاهیم توانمند سازی
مادام که توانمند سازی صرفاً واگذاری قدرت از طرف بالا دست یا سهیم کردن پایین دست در قدرت تعریف شود، بهبود عملکرد از طریق آن تحقق نمی‌یابد. هنگامی که توانمند سازی محدود به تبادلات یک‌سویه از جانب افراد قدرتمند به طرف افراد فاقد قدرت باشد، معنای آن تحریف می‌شود (صرفاً به معنای تاکید بر آنچه فرد قدرتمندتر به افراد با قدرت کمتر می‌دهد، است). چنین برداشتی از توانمند سازی، این اشاره ضمنی را به همراه دارد که آنچه داده شده است، می‌تواند پس گرفته شود. قدرتی که بتوان آن را واگذار کرد و باز پس گرفت، افراد را در موقعیتی قرار می‌دهد که با اجازه دیگری عمل کنند. این ایده توانمند سازی یقیناً نمی‌تواند نیاز سازمان را به داشتن اعضایی که فعالانه در جستجوی ایجاد صلاحیت شخصی (بدون اجازه یا حتی اطلاع دیگری) باشند و همچنین یافتن روش‌های نوین به ابتکار خودشان جهت کاربرد شایستگی‌های جدیدشان برآورده سازد (یاری، 1385: 57 ).
توانمند سازی، فرایند تقسیم مقدار ثابتی از قدرت نیست؛ بلکه فرایندی است که قدرت نسبی هر فرد به واسطه آن افزایش می‌یابد و قدرت جدیدی برای سازمان ایجاد می‌شود. توانمند سازی، نفوذ مبتنی بر صلاحیت است که باید ایجاد شود. این قدرت، بسیار فراتر از تصور قدرتی است که تقسیم یا تسهیم می‌شود؛ قدرتی نشأت گرفته از این اندیشه که قدرت می‌تواند و باید از راه ارتقای مداوم شایستگی و کاربرد آن ایجاد شود (چمبرلین، 1997: 43).
کارکنان می‌توانند صلاحیتشان را به شیوه‌های نوین به کار بگیرند. همچنین می‌توانند صلاحیت‌های جدیدی را در جهت مقاصد تازه ایجاد کنند؛ برای مثال کارکنانی که نحوه انجام دادن کار را از همکاران و از راه آموزش متقابل یاد می‌گیرند، قادرند گروه‌هایی کاری در جهت بهبود عملکرد کلی به شیوه‌های متفاوت ایجاد کنند: 1-به بحران‌های با سهولت بیشتر پاسخ دهند؛ زیرا بیش از یک نفر در مورد هر شغل مهارت و آگاهی دارند. 2- نیازهای ارباب رجوع را به طور مؤثر برآورده می‌سازند؛ زیرا هنگامی که فرد اصلی غایب باشد، افراد دیگر می‌توانند به درخواست ارباب رجوع پاسخ دهند. 3- حجم کارها تقسیم می‌شود؛ زیرا افراد می‌توانند به انجام دادن کار، هنگامی که حجم آن زیاد شود، کمک کنند. 4- کارکنان دانش و مهارتی را کسب می‌کنند که می‌تواند برای بهبود همه وظایف گروه کاری به کار گرفته شود آدلر، 1927 : به نقل از عابسی و ابطحی (مفهوم کامل توانمند سازی هنگامی محقق می‌شود که آن را عامل پدید آورنده شیوه‌های تازه برای افراد و گروه‌ها در جهت ایجاد سطوح بالاتر صلاحیت و همچنین ایجاد شیوه‌های کامل‌تر نفوذ در نحوه عمل سازمان بدانیم. هنگامی که کارکنان صلاحیت بیشتری ایجاد می‌کنند و راه‌های جدیدی برای به کار گیری این صلاحیت می‌یابند، هیچ فرد و گروهی قدرت کمتری ندارد. قدرت تقسیم نشده، بلکه ایجاد گردیده است. توانمند سازی باید بدین معنا باشد که از هر فردی انتظار می‌رود برای اعمال نفوذ مبتنی بر صلاحیت خود شیوه تازه‌ای بیابد) بلانچارد، 1378.
توانمند سازی فقط یک فرایند عمل انفرادی نیست، بلکه فرایند کنش متقابل نیز هست. افراد، در حالت عملکرد جمعی می‌توانند دانش و مهارت یکدیگر را متقابلاً افزایش دهند. همچنین می‌توانند متقابلاً شیوه‌های جدید به کار گیری صلاحیتشان را کشف کنند. اثر سینرژی که درون تیم‌هایی که اعضای آن‌ها به صورت روزمره به سهولت و به نحو مطلوب با هم کار می‌کنند، تصمیماتی را اتخاذ و مشکلاتی را حل می‌نمایند که در نوع خود فراتر از توانایی فردی هر یک از اعضاست. هنگامی که تیم‌ها سطوح جدیدی از صلاحیت را ایجاد می‌کنند و کارایی را از طریق این صلاحیت تحت تأثیر قرار می‌دهند، قدرت هیچ فرد یا گروهی تنزیل نمی‌کند، بلکه قدرت کلی سازمان افزایش می‌یابد (بلانچارد، کارلوس و راندولف، 1996: 100).
هنگامی که کارکنان صلاحیت بیشتری به دست می‌آورند و آن را به کار می‌گیرند، قدرت مدیران نیز افزایش می‌یابد. قدرت کارکنان، هنگامی که مدیران آنان را با کفایت تر می‌شوند و توانایی لازم را برای ایفای نقش‌های جدید در یک سازمان توانمند به دست می‌آورند، افزایش می‌یابد. توانمند سازی، یک فرایند تعاملی به هم پیوسته است؛ زیرا هر فرد و تیمی که قدرت کسب می‌کند، صلاحیت به دست می‌آورد و آن را به کار می‌گیرد. توانمند سازی فردی و سازمانی، زمانی حاصل می‌شود که کارمندان بتوانند سطح برتری خودشان را به دست آورند (گیسلر، 2005: 49).
2-1-4-توانمند سازی به مثابه یک عنصر ارتباطی
در متون مدیریت، نفوذ اجتماعی قدرت، عمدتاً یک مفهوم ارتباطی است که برای توصیف قدرت یا کنترلی که یک.
فرد یا واحد سازمانی بر دیگران دارد، به کار گرفته می‌شود. بر پایه نظریه تبادلات اجتماعی، قدرت، تابعی از میزان وابستگی یا عدم وابستگی عاملان یک رابطه اجتماعی است. قدرت نسبی یک فرد نسبت به فرد دیگر حاصل وابستگی فرد به دیگری است. توانمند سازی به مثابه یک رویکرد ارتباطی فرایندی است که طی آن مدیر قدرتش را با زیر دستان خود تقسیم می‌کند. در این مفهوم، قدرت به معنای دارا بودن اقتدار و کنترل رسمی بر منابع سازمانی تعبیر می‌شود. باروچ معتقد است توانمند سازی به مفهوم تفویض اختیار است و در منابع علمی و آثار نوشتاری مربوط به تفویض اختیار و عدم تمرکز، توجه اصلی بر توانمندسازی متمرکز است.
2-1-5-توانمند سازی به مثابه یک مفهوم انگیزشی
در منابع علمی روان‌شناختی، از توانمندسازی به منزله یک حالت درونی انگیزشی در افراد یاد می‌شود. به زعم مک کللند افراد به قدرت و تمایل درونی برای نفوذ و کنترل بر سایر افراد نیاز دارند. قدرت برخورداری از یک نیاز درونی و حق تعیین است و توانمندسازی ریشه در تمایلات انگیزشی افراد دارد. هر گونه راهبردی که به افزایش حق تعیین سرنوشت و کفایت نفس کارکنان منجر گردد، موجبات توانمند سازی را فراهم می‌آورد. توانمند سازی در حقیقت ایجاد شرایط لازم برای ارتقای انگیزش افراد در انجام دادن وظایفشان از طریق پرورش احساس کفایت نفس است.
کانگرو کاننگو معتقدند توانمند سازی عبارت از فرایند افزایش کفایت نفس افراد سازمان از راه شناسایی و معرفی شرایطی است که باعث احساس برخوردار نبودن از قدرت در آنان می‌شود. همچنین تلاش در جهت برطرف کردن آن‌ها با فعالیت‌های سازمانی رسمی و فنون و شیوه‌های غیر رسمی و فراهم کردن اطلاعات اثر بخش است (کانگر و کاننگو، 1988).
تاکنون محققان و دانشمندان بسیاری در زمینه توانمند سازی به تحقیق پرداخته‌اند. آنان تعاریف متفاوتی از توانمند سازی کرده‌اند که در ذیل به اهم آن‌ها خواهیم پرداخت: